MDS闘病記

このブログは2007年12月に骨髄異形成症候群と診断され、骨髄バンク経由で非血縁者間骨髄移植をし、完治を目指す管理人のブログです。

完治と言われているのは移植後5年、2013年6月です。

完治を目指して頑張るぞ！

・・・2008年11月再発してしまいました。

2008/11/13

昨夜、今回の再入院での検査結果が報告されました。

残念ながら、
再発のようです。

今は免疫抑制剤の早い減量を行っています。

このブログを見て移植治療を考えている方や、現在がんばっている方のことを考えると、報告するべきか迷いましたが、自分の中で区切りをつける意味で公開させてもらうことにしました。・・・でも、こういう移植後再発というパターンはホンの一握りです。私のパターンに縛られず、治療されている方は前向きに取り組んでくださいね。

わたしは、
とにかく、自分や家族の希望を聞いて、最善の道を先生たちと探っていこうとおもいます。
また、このブログもこのまま継続するかいろいろ検討したいと思います。

2008/11/12

再入院生活14日目
更新もせずに、ご心配かけております。
いやいや、全く進展なしなのです。毎日決まった時間に熱が出て、毎日関節が痛くて、でも、動けないわけじゃなくて・・・、で、何だか、更新する気になれなかったのです。すみません。

とはいえ、再入院してから2週間、いろいろな検査をして、今夜結論を出そうではないかというお話なので、ドキドキしつつ、「早く～何とかして～」いう思いで待っています。ここにきてひと山ですね。でも、必ず復活しますぞ！！

さてさて、先日、無菌病棟に入る前にお世話になっていた病棟で仲良くなった方が、退院されて、外来の際に無菌病棟まで会いに来てくれました。しかも、お土産まで頂いてしまいました。ピンクのくまさん、Kさんありがと～！！熱が出て布団をかぶる私をやさしく見守るくまさん。癒されます・・・。
お互い病気は違うけど、病気と長く付き合っていかないといけない2人。Kさんの診察時間ぎりぎりまで話し込んでしまいました。
Kさんありがとうございました。またまたお時間の空いたときにでも暇つぶしに是非お立ち寄りください！

2008/11/6

再入院生活8日目。
毎日毎日いろいろなことがありすぎて、でも原因がはっきりしなくて、気持ちが上昇したり、下降したり、気がついたら一番高いところで一時停止していて、いきなり後ろ向きに急下降したり、まさにジェットコースターな入院生活です。

昨日、とあることでベソをかいていた私を心配して、今日は早い時間から旦那様がお見舞に来てくれました。熱が上がったり下がったりするのにプラスして、不安だらけの気持ちのせいで、かなり食べられなくなっている私。入院直前までは、家で40℃近い熱が出ていてもご飯が食べられていたのに、入院したとたん、病院から出されるものはほとんど食べられなくなっていました・・・。これは大変だと、旦那様はマックのベーコン・レタス・トマトバーガーを買ってきてくれました・・・。

・・・すると・・・、
食べられるんですねぇ・・・。
セットでついてきたポテトまで完食です。

気分が塞いでいても食べれる物は食べられる。自分万歳。

2008/11/5

はぁ～～、
あちこちにご心配おかけしてしまいましたが、やっとパソコンが使える環境にやってきました。って喜んでいる場合ではないのですが、馴染みの無菌病棟に１ヶ月ちょっとぶりに戻ってきました。

緊急入院時のような激しい発熱はなくなり、決まった時間に38.0度前後の熱が出るぐらいまでに落ち着きました。熱が出ていないときは結構元気です。
しかし、原因が全く不明なので、現在さまざまな検査をしています。
そこで、わたし的「発熱の原因推測」を先生に伝えたのですが、全部真剣に聞いてくださって、大変申し訳なかったです。

・・・その説とは・・・

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2008/10/30

だんなです。
先日の発熱が一向に治らないため、入院して回復を待つことになりました。24時間看護してもらえるし、家事で体力を使うこともないので、家で寝ているよりむしろ安心です。現在、パソコンが使えない一般病棟にいます。来週には慣れた無菌病棟に入れるので、このブログも再開できることでしょう。しばらくお待ちください。