MDS闘病記

2008/05-(5)
入院前に、友人のご主人様（美容師さん）がウィッグをもって家まで来てくれました。ありがと〜☆
←まだまだ短くなります。
頼んでいたウィッグの調整と髪のカットをお願いしていたので、家の中はあっという間に美容室に・・・。
入院中、おしゃれとか考えられないんだろうな〜と思っていたのですが、生まれて初めてのベリーショート・・・。・・・いいじゃん。似合うじゃん。ちょっと素敵すぎるよ（自画自賛）！！大興奮の私。さすがプロ、友人のご主人様の腕のおかげです・・・。

これで準備万端！いざ出陣！！

2008/05-(4)

移植病院で入院前のカンファレンスを行いました。

最初に病棟で、看護師さんから入院中の注意事項などを伺いました。
その後、担当の先生との話・・・。
まだ移植方法は決定していない（入院後の検査結果で決まるそうです）ので、ドナーさんが決まった事や、入院予定日、移植日、その他健康状態の確認でした。

すでに、現在通院している病院の主治医M先生から、細かい情報提供が来ているようで、安心しました。また、最終同意頂いたドナーさんは、遺伝子レベル8項目まですべてフルマッチだという・・・。どこかにいる兄弟（？）、そしてドナーさんのご両親、ご家族の方、本当に感謝します。ありがとう。

それにしても、看護師さんとのカンファレンスで、
「猫を2匹室内で飼っている」と伝えたところ、看護師さんは看護師用の資料に「 猫 2人 」と書いていました。
旦那さまと2人つっこんでいいものか悩みました・・・。

2008/05-(3)

先日、骨髄バンクから、ドナーさんの最終同意を得ましたというお知らせが来ました。

あぁ〜！！
うれしいけれど、緊張してきた！

2008/05-(2)

また1名、ドナー候補の方が血液検査に行ってくださったようです。

ありがたや〜。

2008/05-(1)

先日、今か今かと待っていた、ドナーさん2人分の血液検査の請求書が、骨髄バンクから届きました。登録から1ヵ月半ぐらい。
待っている身には長〜く感じたこの期間だったけど、よくよく考えるとたったの1ヵ月半。
コーディネートは5人ずつ進めてくれるので、もしかするとあと何人か検査に行ってくれるかもしれません。

見も知らぬ赤の他人のために血液検査をしてくれる・・・、それだけでありがたい話です。

私は、目標80日の迅速コースでコーディネートを進めてもらっている・・・。
残り30日。
決戦まで30日。

2008/04/20

2008年1月の退院から週2回輸血のための通院です。

前回の日記で、「普通に生活している」と書きましたが、あらゆるものに極端に感染しやすい状態のため、通院以外外出を禁止されています。通院時も電車など公共のものは乗れません。人ごみなど禁止です。なので、買い物にも行けません。カビやウィルスの感染を防ぐため、部屋は奇麗にしてもらわないといけません。自分では掃除できません。

そんな状態でどうやって生活しているか・・・？
　　　・・・・旦那様がやってくれています。

我が家は自営業です。
５年程前に独立し、自宅で2人で仕事をしていました。
特に旦那様は休日もなく仕事に追われていましたが、2007年末頃やっと仕事も安定してきて、来期は少し仕事をセーブしようと言っていた矢先、私が発病してしまったのでした。

私が骨髄移植に踏み切ることをを躊躇していた時、旦那様が言いました。
「血液の異常は１０年も前からあったのに、このタイミングで急激に進行したということは、ここらへんでしっかり治しなさい！と言うことだよ。」

通院の送り迎えから、ゴミ捨て、猫たちの世話、生活のちょっとしたこと、もちろん仕事も、すべて、何の不満も言わずしてくれる旦那様。以前より、一緒にいる時間も多くなっています。私はただ自分の体に気を使い、治療に集中するだけ。

通院で車の助手席から新緑を眺めては、深刻な病気にも関わらず、

　「・・・何だか幸せだなぁ」

と感じてしまうのでした。

2008/04/01

人間の体って不思議なもので、どこかに不都合があっても何とか対応しようという仕組みがあるようですね。

私の場合、週2回の通院で血小板と赤血球は少なくなる都度輸血してもらっています。
が、輸血の出来ない白血球は残り少ない自前の造血細胞ががんばってつくってくれるわずかな数・・・。ウィルスや菌などと戦ってくれる好中球にいたってはほとんど0の状態なのです。
それなのにそれなのに・・・、

自宅で（制限は多いけど）生活できているってどういうことですか？しかも、愛猫といちゃいちゃしてますが、何か？

ちなみに現在
白血球　0.7〜0.8（基準 4.5〜8.5）
ヘモグロビン濃度に関しては6.0以下（基準 11.5〜14.5）になってから赤血球輸血。自分的にはまだ行けそうと思うけど、主治医のM先生が「心臓に負担がかかるから」と心配顔で言うので輸血している。
血小板にいたっては8（基準 150〜350）を切ったあたりから「ちょっと紫斑が出てくる」という状態。出血しないように毛細血管が進化したとしか思えない・・・。
危険な「どこまで（輸血しないで）いけるかレース/最低値はどこだ？」を密かに一人で遂行中。

そして、旦那様には「超低燃費な新人類」と命名されました。
新人類・・・新人・・・、ちょっとうれしい（アホ）

2008/03/27

移植を決意してから、ものごとが良い方へ進んでいくようでした。

　友達が遠くからわざわざ家まで来てくれました。
　実際は会った事のない移植経験者の先輩が相談にのってくれました。
　あまり話したことのなかった外来の看護師さんが1時間以上相談にのってくれました。
　主治医のM先生との距離がぐ〜んと縮まりベストな体調をキープしてもらいました。
　その他もろもろ・・・

・・・そして、そんな私を家族が完全サポート。
思っても見なかったいろいろなところからたくさんの力をもらったようでした。

とても前向きな考えを持つことが出来た頃、血清レベルのドナー候補の方が120名いることが判明。そして、移植にかかるコーディネート料の大幅な値下げの連絡をもらったのでした。

2008/03/12

移植病院の決定をしなければなりません。
私には支えてくれる心強い家族がいました。

　まだ生きたい・・・

単純にそう思いました。
そう思いだすと俄然やる気になる私・・・。現金です（笑）

「万全の状態で移植に望みたい」と主治医のM先生に伝えたこの頃から、体の調子も低調ながら安定してきて、食欲モリモリ・・・。
不思議なもので、心がブレないと、体も安定するようです。

2008/03/10

セカンドオピニオンは移植実績の多い都内の3つの病院に電話で予約を入れました。
最近はセカンドオピニオンって一般的なんですね。手馴れた感じでササッと予約を入れていただけました。

約１週間にわたって病院を回った結果・・・、
基本的には同じ回答を頂きました。

　　「早急に骨髄移植をするべき」

ひぇ〜！！
でも・・・、やっぱりそうかぁ・・・。

旦那様と心配して駆けつけてくれた母を交えて家族会議をしました。

2008/03/01

段々と血液のデータが悪くなってきた頃、主治医のM先生からセカンドオピニオンに行ってきたらどうでしょう？と提案いただいた。
病院としてはこのまま支持療法を続けて、新薬（アザシチジン/バイダザ）の治験まで何とか持ちこたえてもらうという治療法に変更はないという。
しかし、日本での新薬は認可は早くなったとはいえ、あと１年か２年か・・・、その前の治験でも半年後か１年後か分からない。しかも、私の病例に有効かどうかも分からない。

「医師としてではなく、一個人として、もし自分の妻が今の状況であったら・・・、他の治療法も探し始めるかもしれません・・・。」

と、M先生。

　他の治療＝骨髄移植

ついに来たかっ！！
思っていたよりも早い最終決戦。

かくして、インフルエンザが気になりつつも、都内で有名どころ3つの病院に話を聞きにいくことになったのでした。