MDS闘病記

2008/06-(92）

今日退院しました。
先日検査していたキメリズムの結果も、100％ドナーさんの骨髄に変わっていました。
あんなに今朝までゲロゲロしていたのに、病院を出て（うな重特上）をペロリとたいらげ、夜はピザ（出前）をモリモリ食べました・・・。いったいどうしたことでしょう・・・、よっぽど病院食が嫌になっていたのかなぁ・・・（汗）それにしても高カロリーな一日（汗）
昼食はこの病気の発病初日に食べていた鰻を、病気の〆として今日食べたのです。もう、ここで、この病気も終わりになるように。

何だか「ゲロゲロ」の状態で入院の記録を終わらせるのもなんなので追加で書いてみました。
こんな調子なので、多分今後も大丈夫。

このブログは時間を見つけて、ゆっくりと一般にも公開していこうと思います。（現在は知っている人しか見られないようにしています。）

応援して下さった方、支えて下さった方、本当にありがとうございます。まだまだ戦いは続きますが、繋いでもらった命、大事にしたいと思います。

2008/06-(91）

白血球3800
その他血球いい感じ

明日、退院するので、今日はあちこち挨拶に行ったり、連絡したりして、あわただしく過ぎてしまいました。合間に私の命綱だったカテーテルを抜いて自由の身に！

だがしかし、退院前日だというのに朝からず〜っと吐き気おさまらず・・・。夕方にはゲロゲロになってしまいました。どうやら免疫抑制剤の血中濃度がここのところ高めだったのが原因のようで、夜の分から少し量が減って0.6mgになりました。これで少しはゲロゲロも収まるでしょうか？でも、なぜ前日になって・・・（泣）。

さてさて、今後は主に通院日の更新を予定しています。
その他体調に変化があれば書き込むと思いますが、明日から数日はお休みする予定です。

このブログも、必ず毎日更新することを目標に頑張ってきましたが、多少のズルはあったものの（汗）、入院中途切れることなく、ほぼ毎日書き込めて本当によかったなぁと思います。

2008/06-(90）

白血球3500
その他血球ぼちぼち

週に一回のサイトメガロ検査も陰性で、明後日退院が決まりました。
生着も造血もずいぶんのんびりとしていましたが、その他はここまで本当に順調だったような気がします。いまだ大きなGVHDも出ていないのも本当にラッキーでしたね。

確かに、体のあちこちに、GVHDとは言えないぐらいですが、何ともいえない違和感はあります。でも、抗がん剤入れて、放射線あびて、血液全部入れ替わっているんだもの、仕方ないですね。うまく付き合っていってそのうち何の違和感もなくなってくれるといいなぁ。と、のんびり構えています。

今、体の中で一生懸命働いてくれている血液、一生懸命造血してくれている幹細胞。
それが、顔も知らないどこかの誰かが、これまた顔も知らないどこかの誰かという私に与えてくれたものだということが、本当に不思議な事に思えてくるのです。

生きていて本当によかった。
生きているって素晴らしいです。

2008/06-(89）

白血球3600
その他血球ぼちぼち

今日からいつも見てくださっている副担当の先生が夏休みを取られたので、別の先生が血液データを持ってきてくれています。先生によって血液データの出力項目が違っているようで、今まで見たことのなかった、免疫抑制剤の血中濃度や好中球の数も今回は表示されていました。
それによると、血球の赤ちゃんもたくさん出てきているので順調だそうです。よかったよかった。

その他は特にイベントもない一日。
夕方に、最近根付いた「チーズ信仰」で、プロセスチーズを買ってきて食べました。

2008/06-(88）
白血球3500
その他血球ぼちぼち

2回目の外泊をしてきました。
1回目の外泊よりも、少し体力がついて楽になった気がしました。
しかし、意外なところに大きな難関があることに気が付きましたよ。それは・・・、温度管理。外は相変わらずの暑さと湿度。外泊中は自宅のエアコンを何台か付けっぱなしで生活していましたが、やはり病院のような管理はできないものです。暑さと湿度に負けて食欲を落とさないようにしなければ。

←買ったばかりのローチェアー
　 帰ったら、猫の椅子になっていました。

2008/06-(86）

白血球4300
その他の血球も上昇！

優秀な今日の数値に副担当の先生と大喜び！「昨日何となく食べたくて、外出して食べた大量にチーズが入ったパスタがよかったんだ！」と申告したところ、「食べたい時に食べたい物を食べるのはサイトカイニンがうんたらかんたらで、何とかホルモンが造血活動を何とかかんとかで、医学的には証明されてないけど、いいのではないか？」と教えてもらいました・・・・。全く分かりません・・・。
という訳で結果オーライ。チーズ万歳。

その後、昨日借りたハードカバーを読破し、切ない思いに打ちひしがれながら、本の感想を既に読まれている方と話していると・・・、・・・足の裏に何か違和感を感じます。よ〜く見ると足の裏の皮が、ベロ〜ンとむけています！えぇ〜、これが噂の脱皮？！ついに私も脱皮の時が！！

2008/06-(85）

白血球3200
その他血球ぼちぼち

退院が見えてきたので、入院中にやり残したことをいろいろ片付けました。

午前中から一人外出。途中、入院中なのでクレジットカードを持っていないのに、カードで支払おうとするハプニングがありましたが、何とかクリア。最後に念願の陶器屋さんにも行きました。しかし前述のハプニングのためにお買い上げできず（爆）。
午後は移動図書で本を借り、ハードカバー2冊、必死で読み進めています。
そして・・・、先生と看護師さんに血液型を聞きました。同室の方と「あの先生は意外と△型だよ」とか「あの看護師さんは結構×型っぽくない？」と勝手に言っていたので、これは確かめてみるしかない！ということで・・・。
かなり意外な結果で大盛り上がり（私達だけ・・・）しました。

とりあえず、大分こなしたぞ。
明日もがんばるぞ〜！おぉ〜！

2008/06-(84）

白血球3600
その他血球微増・・・。だけどせっかくオーダーしたHLA血小板なので輸血することに・・・。

今日は輸血の前に、月一回のベナンバックス吸引を行う・・・が、ベナンバックス吸引が終わる前に輸血前のアレルギー止め点滴30分を始めたため、途中から煙を吸いながら半分眠るというなんとも器用な状況に陥ってしまった。看護師さん曰く、もあもあもあ〜となっていたそうです。・・・もあもあもあ〜？

今週末外泊してみて、来週退院が決まりそうです。日にちはまだはっきりと決まっていませんが、週末に大きな変化がなければ確実だそうですよ。
と、いうわけで、残りの日数で、行くとこ行っとかないと！（←どこに？）

2008/06-(83）

白血球3400
その他血球ぼちぼち・・・

今日も何もない一日。今はただただ無理をせずに血球が上がってくるのを待つことが重要なのですが・・・。うむ。退屈なり・・・。

そういえば、先日自宅に帰ったとき、初めて全身鏡を見ながら風呂あがりの軟膏塗りをしました（←GVHD対策）。顔とか手とか出ているところはそうでもないのですが、やはり、全体的に体が黒くなっているのが分かりました。抗がん剤や放射線のせいなのですが、何となく副作用というよりも・・・・・、小麦肌？？

体の中身はこんなに不健康なのに、外見はまるで南国のビーチで焼けちゃった♪というような健康的な色の変わり具合なのです。・・・確かに世間は夏休みだった、けれども！・・・そんな楽しいところに行って、楽しいことした記憶はありません！

2008/06-(82）

白血球3500
その他の血球減少・・・

今日は血小板輸血の日だったのですが、現在どれぐらい体でつくられているか探ってみよう！ということで、輸血を中止。あと2日後に輸血をすることになりました。
私の場合、輸血の限界ラインは1万ぐらいなので、体で血小板が2万つくられていれば、輸血をしないでOKなのです。もうそろそろ退院の是非を決めたいところなんでしょうね。

とういわけで、
のんびりな1日でした。でも、またもや「気持ち悪いウェーブ」が出てきているので、食欲はちょっと停滞気味。まぁ、波がありますわな〜。仕方がない・・・。

2008/06-(83）
白血球3600
その他血球ぼちぼち・・・。

さて、昨日(Day 63)はサーバートラブルのためブログの更新ができませんでした。主人の必死の復旧作業で、現在何とか復活した模様です。そしてその間、わたしは何と！初外泊をしていました！

外泊と言っても前回の外出で自宅に行っているので「すごい感動！」とかはありませんでしたが、主人にかなり手伝ってもらって、意外と普通に生活できそうな手ごたえを感じることができ、とてもよかったです。
ただし、ちょっとした買い物でもクタクタになりました。体力は明らかに無くなっているので、暇さえあれば横になっていましたよ。

自宅の猫もよい子でいてくれて、退院しても何とかなりそうかな？と思える外泊になりました。

2008/06-(81）

白血球3400
他の血球も一緒にダウン。まぁこのところのパターン。

今日は持ち込んでいた手芸を気合を入れて制作していました。クラス100の無菌室でも生着前から着々と作っていて、現在9個。どうも自宅に帰ったら毛むくじゃらなモノたちに邪魔をされて出来ないような気がするので、今のうちに終了させたいのでした。あと3つぐらいは作りたいなぁ・・・。
今年は難しいけれど、この制作物を他のものと一緒にフリーマーケットで売って、売上を犬猫の命を守る団体の活動資金に送りたいと、入院前から計画していたのです。転んでもタダでは起きませんよ、私。

さて、消灯近くの先ほど、フロアーを点滴棒と一緒にぐるぐると歩いて運動している人がいます。・・・あれ？あの人は・・・、一週間前に移植したKさんではないですか！！今は生着前の一番つらい時期なのではないのですか？？声をかけてみると・・・

「歩くぐらい平気」

だそうです・・・。恐るべし気力！

2008/06-(80）

白血球4000
その他の血球も（輸血のおかげか・・・汗）いい感じ。

今日は午後3時間だけ外出してきました。
退院後に必要なものなどの注文をしに近くの街まで。体力づくりのために行きは地下鉄に乗ってみました。・・・が、地下鉄は階段がきついね〜。昔、バリアフリーとは？みたいな勉強を少ししたことがあるのですが、・・・全然整備されてないじゃん！！バカたれ！と思った今日、弱者になってはじめて見えてくる問題でした。

さて、かなり抵抗があったのですが、同室の方々にそそのかされ、今日は初めてウィッグをかぶって出かけてみました。友人夫婦が用意してくれたこのウィッグ、かなり上等なクラスの毛質（100％人毛）のウィッグなので、かぶると、年齢詐称の10代（？）になります。友よ、私がかぶちゃっていいのでしょうか？なんだか、罪悪感を感じてきたよ。絶対にこの髪の持ち主は10代だよ！張りとコシのあるまっすぐな髪・・・。このウィッグをつけて今日は服まで買っちゃったよ。地毛になったときに、この少し若目の服が着れるか、かなり疑わしい・・・。

ウィッグって禿だけじゃなく年齢も隠すことが出来るのですね！・・・いいのかな？・・・いいよね（汗）！！

2008/06-(79）

白血球3400
その他の血球も減少・・・で、昨日の今日なのですが、赤血球輸血をする羽目に・・・とほほ。
また、今日はマルク・CT・退院オリエンテーション（個別）もしました。

マルクは相変わらず素晴らしい手際であっという間に終了。でも、というか、やっぱり、というか、あまり量がとれず、目視では悪い細胞はいないけど、相変わらず造血も弱いことが分かりました。詳しい結果はCT共々また後日・・・。

また、輸血が終わった夕方に担当の看護師さんと、退院後の生活の再確認をしました。彼女は私の担当として最初から自分の担当以外の時も常に気にかけてくれ、とても支えてくれた方です。その彼女が、な、なんと！今日退職されてしまうのだそうです。まさに寝耳に水！！
詳しくは聞きませんでしたが、今後の彼女に幸あれ！と願うばかりです。

Mさん、本当ありがとう！私まだまだ頑張るからね！

2008/06-(78）

白血球4000に！なんと標準ゾーンに入りました！

まぁ、また下がったり上がったりはあると思いますがちょっと安心しました。赤血球・血小板は減少傾向。でも少ないながらもある程度はつくられているようなので、この辺で輸血をストップして、どれぐらい自力で上がってきているのか見てみようということになりました。

それに伴い、「カテーテルも抜いてしまおうか」とか、「来週あたりは退院で」という話にもなっているようです。・・・担当医はニコニコです。

2008/06-(77）

今日は血液検査なし。

で、今日は外出日でした。
午前中に車で迎えに来てもらって、自宅で夕方まで過ごしました。昼食をマクドナルドで買って帰ったので、久しぶりのジャンクフード・・・。う・うまい！味も以前食べたまま、味覚障害は克服できたみたいです。自宅の猫も比較的普通に迎えてくれました。

外出したとは言っても車で送り迎え、自宅でゴロゴロ昼寝までしていたので、私は全然疲れずに病院に戻ってきました。・・・が、主人はよっぽど気が張っていたのか、終盤はげっそりしていました。前日からの掃除やらいろいろ衛生的なところが気になって仕方ないよう・・・。おかげでいい加減な私が今まで大きな感染もせずに過ごせています。
今日はありがとう！お疲れ様でした！
おかげで楽しくのんびりできた外出でした。

次回は病院近くの陶磁器屋さんまで外出できるかな？？

2008/06-(76）

白血球3400にダウン？
その他血球もダウン。

何となく白血球・赤血球は低くなったり高くなったりしながらも少し安定してきているような気がします。血小板はまだかな・・・。
今日は患者会が病棟内であったので参加してきました。入院中の私たち3名と元患者7名の総勢10名。もう10年も前に移植された方から、つい3か月前に移植された方までいらっしゃって楽しくおしゃべりをしました。どうも、患者会の活動自体はあまり活発に行っていないようなのですが、今日はタイミングよく貴重なお話を頂けました。ありがとうございました。

それにしても、本日参加された方の中で「大部屋でご飯が自分だけ食べられないとすごく落ち込む」という方がいらっしゃいました。・・・なんとなく、真面目な方ほど入院中はストレスがたまっちゃうのかな？今私がいる部屋は「食べられなくても点滴ついてるから食べなくていいじゃん」みたいな雰囲気があるので、確かに私は気が楽だったのかもしれません・・・。真面目さ、でいうと・・・やっぱりストレスたまらないタイプだからなのかもしれませんが（爆）。

2008/06-(75）

白血球3600に回復
ヘモグロビンUP↑。血小板も昨日輸血してかなりUP↑

週末に外出することになりました。血球は思わせぶりな回復傾向です。（またか？）
血液の細かい検査結果も問題なく、来週キメリズム解析、Day60頃にマルクをして回復具合を確認するようです。さ来週ぐらい・・・いよいよかな？？

旦那様は急ピッチで家の準備（掃除）、家の猫は毎日ドキシサイクリンという抗生剤を飲まされ無菌化をはかっているようです。旦那様、猫たち、ほんとにすまん！

※ドキシサイクリンは人間でも使う抗生剤のようです。副作用が少なく、特に猫のトキソプラズマ原虫の駆除には有効だそうで、その他の感染症でも幅広い抗菌力を発揮するそうです。動物病院で猫の体重に合わせて処方してくれます。

2008/06-(74）

白血球3100で停滞。
その他の血球もダウン。

今日は担当医から「もうそろそろ外泊も」という発言が！！それを聞いた副担当医と私はギョッ！！ムリムリ。まだムリですって。外泊は無理そうなので、とりあえず週末に少し外出してみては？という話になりました。副担当医からは「車の乗り降りだけして近場をドライブとかから始めたら？」というやさしいお言葉が・・・。

輸血なくなるまで入院の話も、「週一回の輸血ぐらいなら外来でできるよ」と担当医に言われてしまいました（泣）。すかさず「通院の輸血は家族が心配するのでぇぇぇ〜」と伝えておきましたが・・・。

ほんとうに話が進むとあっという間に出されそう・・・。

2008/06-(73）

白血球3100にダウン！
そして、ヘモグロビン増、血小板少し減・・・。また思わせぶり・・・。

さて、今日は退院オリエンテーションに参加してきました。我が家を含め3組の参加。「退院後の生活」という冊子で説明を受けました。それによると、我が家は白血球が既に少ない状態で何か月も過ごしたため、どれもこれも対応済みの状態です。問題は・・・ペットです。我が家には猫がいます。しかし、私が基本的に過ごす部屋を設けて、ペットとの接触をなるべく避ける。ということでOKが出ました。でも、一般的にはペットとの暮らしはNGです。

それでもあきらめられない！という方はかかりつけの動物病院にもご相談してみてはいかがでしょう。今回我が家では主人がうちの猫たちを見てくれている病院に相談して、いろいろな情報を入手してくれました。猫からの感染で一番懸念される病気として、「トキソプラズマ症」がありますが、なんとこの病気の原因となる病原虫をやっつける薬が今はあるようなのですよ。もちろん「感染したことがある＝抗体を持っている」ということなので、検査をすることもできます。病院がストレスにならないネコちゃんならまずは検査をしてもいいかもしれませんね。（うちは無理・・・）
今後も病院＆動物病院と連携して、いろいろ対応を考えたいと思います。

それと、闘病ブログの内容ではないのですが、悲しい連絡が・・・。
実家の猫さんが18歳で天国に旅立ちました。
少し前から食事があまりとれなくなっていたのですが、最後はお家で父と母に見守られて静かに呼吸が止まったそうです。

ゴマさん、
学校の渡り廊下の下からミャーミャー泣いて出てきた、小さなあなたの姿が忘れられません。
人間の都合であちこち引越しして、飛行機にも乗せられて、本当にいろいろあった猫生だったね。
大きな手術も経験して、よくここまで頑張ってくれました。

ゴマさん、ありがとう。
あなたがいたおかげで私たちはとてもとてもとても幸せでした。

あなたは幸せでしたか？

2008/06-(72）

白血球3600にアップ！
がんばりました！でも他の血球はダウン↓。やっぱり「ウソでした〜」なのか！

今日は免疫抑制剤も減量、点滴もなくなり、そろそろ外出の準備をということで、階段の上り下りとエスカレーターの乗り降りの運動をしました。浮かれてスキップの練習もしたりして・・・。おかげで夕方頃電池が切れたように爆睡。横になった瞬間から30分ぐらい記憶がありません（爆）。食事も順調。今日は3時のおやつに喫茶店のサンドイッチ・・・おやつと言っていいのか？

赤血球・血小板はまだまだ全然上がってこないので、輸血した次の日にでも外出してみることになっています。来週ぐらいかな・・・？でもきっと退院はかなり先・・・。

2008/06-(71）

白血球3000に微増・・・。誤差？

今日の血球も思わせぶりな動き。増えてきているのか？・・・と思わせておいて「ウソでした〜」っていうのがよくあるので、先生も私も「・・・またぁ？」という疑りの目で期待しています。
その他は体調も安定。
明日から昼間の栄養点滴もなくなりそうな予感です。でも、退院はまだまだ先になりそう。輸血が必要なくなるまでは退院はさせないそうです。おぉ〜い、血球上がってこ〜い。

あ、免疫抑制剤も減量予定

2008/06-(70）

白血球2900にアップ！やるね！

食欲が戻って3〜4日、ふと思い出して入院初日の体重を見てみた。すると・・・、入院時より2キロ体重が増えているじゃないですか、私！
以前患者仲間に、「退院時に体重が増えて帰る人がいる」と聞いて「えぇ〜本当に〜？」と疑っていましたが、いるじゃないですか、ここに！！

おまけ
人気のない廊下でスキップをしようとしたら全くできなくなっていました。一歩目でアウト。ひざがカクンとなってステップが踏めませんでした。・・・ショックです。
注）無理な運動は危険です。慎重にリハビリしましょう。

2008/06-(69）

白血球2700にアップ！
ちょっとがんばってくれました。

今日は比較的静かな病棟内。同室の方とおしゃべりしたり、来てくれた旦那様とお茶したり、何となくのんびりとした一日でした。
さて、食欲が回復した私、また、いつ食べられなくなるか分からない不安からか、お菓子を食事のほかに食べまくっています。旦那様が大人買いしてきてくれたマンガを読み読みポリポリパクパク・・・。

・・・ま、食べられそうなものは何でも食べた方がいいし、こんなことできるの今だけだし、今は太らないし、・・・ま、いっか〜！

でもきっとこれを続けてたら今度は違う病気になりそう。

2008/06-(68）

白血球2400に微増・・・。
ヘモグロビンが少なくて赤血球輸血。

先生曰く、血液像では造血を盛んにおこない始めている兆候が見られるそうなのですが、どうやら私がもともと持っていた不規則抗体がその邪魔をしているようなのです。いずれはそれも劣勢になって消滅＝血球が増えてくる、となることを期待しているようなのですが、生着時に予言（？）されていた通り、ほんと〜にゆっくりです（泣）。
その時の先生の予言では血球が上がってくるのは「(生着後)1か月から2か月・・・かからないくらい。」だそうです。生着から今日まで24日・・・まだしばらくかかりそうですね。

今夜から夜分の高カロリー点滴がなくなり自由の身に！！
し、しかし、無くすなら昼の分をなくしてくれれば動きやすいのに・・・。まさか！私の動きを封じるためか！！（←なぜ）

2008/06-(67）

白血球2200で停滞・・・。
他の血球も下がって輸血。

今日は大部屋の一人が元気に退院していきました。彼女とは夜更かし組で、お互いに「まだ起きてるな」と夜中安心（？）していたのですが、今夜からは寂しくなりそうです。でも、嬉しそうにご家族と出て行かれる姿を見てうれしくなると同時に、「私もがんばるぞ〜」と気合も入りましたよ。

2008/06-(66）

白血球2200で停滞・・・。
でも、何となく血小板と赤血球の下がりがゆっくりになった感じ。

今日は食欲もほぼ回復。
夕食後には久しぶりにコーヒーを入れて飲みました。・・・病室内に広がるコーヒーの香り・・・。次々と触発され、それぞれお気に入りのお茶を入れだして、看護師さんもまじえての女だらけのおしゃべり大会になりました（笑）

笑いは免疫力を高めるのだそうです。

あ、それと、鎖骨下から入れているルート、固定するために2か所皮膚に縫い付けているのですが、その両方が外れてしまっているようです。明日縫い直してもらうのですが。今夜は外れたまま寝るのでハラハラです。

2008/06-(65）

白血球2200にダウン・・・足踏み

今日は少し食欲が戻ってきました。
やはり抗生剤か免疫抑制剤の影響があったのかな？
夕方、同室の方に借りているファッション誌を読んでいるところへ担当医登場。その本を見て「退院してから何を買うか検討してるんですか？」と聞かれました・・・。が、どう見ても私には若すぎるファッション誌です。先生、私がこれを着たら・・・やばいですよ（苦笑）。

実家の猫の調子が悪いようです。
今年18歳、人間で言うと104歳ぐらいだそうです。
・・・心配です。

2008/06-(64）

白血球2300にアップ

今日も微妙・・・。
体調もいまいち。

そんな中、プログラフ（免疫抑制剤）をまたもや減らすことに、点滴で入れていたマキシビーム（抗生剤）が中止に・・・。どうもここら辺が最近の体調不良の原因じゃないかという、先生方の見解ですが、どう出るでしょうか？？ドキドキです。

あ、それと、先日のマルクの結果が出てきたそうです。骨髄はほぼ100％ドナー様のものにかわっているようです。よかったよかった。

2008/06-(63）

白血球2200で横ばい。

その他の血球も同じく。
何だか今日は吐き気が強く、食事ができませんでした。
こういうときは匂いにすごく敏感になります。今日は探検しようと他の階の病室へ散歩しに行ったりしたのですが、その階の生活臭にノックアウト。人の匂いで具合悪くなりました。

停滞気味

2008/06-(62）
白血球2200にアップ？

またもやのんびりです。

今日は大部屋の方が外泊やら外出やらで皆出かけていて、昼は大部屋に私ひとりでした。誰もいないのをいいことに音楽をかけながら洗濯物をたたんでいると・・・、何だか、家みたい・・・。ま、まずい。先生にも「早く良くなりたい・退院したい」と思うことが大切と言われているのに！・・・くつろいでしまった！

段々と、病院ネタの夢まで見るようになっています。

←ベットから見える外の風景

2008/06-(61）

白血球1900にダウン！

ですが、もはや一喜一憂はしませんぞ。長〜〜い目で見て上がってくれば、それでよし！！

現在、免疫抑制剤を低めに設定、軽〜いGVHDを起こして残っている私のリンパ球を攻撃させている最中。内緒にしていたみたいだけど、今日薬剤師の先生に聞いて判明。だから食欲なくなったり、だるくなったりしているのかぁ。何だか納得。このせいで肝臓の数値が高くなってきましたが、だからと言って治療をしたりするほどじゃあないので、丁度いい感じでGVHDが起こっているみたいです。・・・しかし、活発に骨髄くん活動しているのか、関節や太い骨があるところが微妙に痛い・・・。・・・一説によると、現在私の体、おばあちゃんと同じ状態らしいので、神経痛という話も・・・。

今夜は旦那様と病院のレストランでディナーでした。私は食欲ないので軽く食べたのですが、おしゃべりしながら病室以外で食べるとかなりいいかんじ。食後にかき氷・いちごミルクを無理言ってつくってもらい食べていました。それを見ていた、同じ病室で仲良くしていただいている方（同じくご家族とレストランで食事していた）も思わず、かき氷・宇治金時（ボリュームある！）を頼んでしまったそう。・・・人の食べている物っておいしそうに見えるんですよね。こういう相乗効果はいいですね！かき氷だけど（笑）

2008/06-(60）

白血球2100にアップ！？

・・・ってか、微増？・・・ってか、若干誤差っぽい気が・・・。赤血球もアップしているけど2日前よりは下がっている。また山が動くのはいつかなぁ〜・・・遠い目・・・。

何となく中だるみ気味な入院生活。朝の回診では病棟一スパルタと噂のM先生に「もう退院できるんじゃないの？」とからかわれ、食事をあまり食べずにカロリー点滴しながらおやつ三昧。やる気しないなぁ〜と昼寝・・・。なんだかお腹周りが重くなってきた気がします（泣）。

さて、今日はボランティアさんによる「移動図書」が来る日。
血球の上がりがいまいちだったので、なかなか使わせていただくことが出来なかったのですが、今日は図書デビューを果たそうと、朝からそわそわしていました。しかし、ちょうど訪問をお知らせする放送があった時、私はお風呂あがりで、看護師さん待ちの状態。今日はCVの消毒も行う日だったので、10分ぐらい遅れて移動図書の来るロビーに出て行きました。が！

・・・もう、いませんでした・・・。

移動図書、移動早すぎ・・・。また来週です。

2008/06-(59）

白血球1900にダウン！

いけるかも！と昨日先生と話していた赤血球共々下がってしまいました。まだまだ底は見えないのかな？とはいえ、やっぱりノイトロジン点滴はなし。輸血もまだなし。

しかし、私の場合、血球がゆっくりしか上がらないという点以外は、かなり元気になってきている様な気がする。味覚障害もないし、GVHDも出ないし、食事も食べられるように戻ったし、カロリー点滴ももう少しで終わりだし、利尿剤地獄も解除されたし、免疫抑制剤も飲み薬で安定しているし、サイトメガロも出てないし・・・。

じゃあ、さぞかし暇だろう・・・と思われるかもしれないのですが、実際は点滴が飲み薬に変わっているため、1日8回も時間をきめて薬を飲む事になっている。その合間に検温4回、回診、シャワー、洗濯、検査などこなしていると、意外と昼寝の時間すらなく、いつも時計を見て、次やることの時間を確認しているのが実情。

と、いうわけで、今日も消灯後カーテンを閉めたベットの上でこそこそと更新している。今日おむかいさんから頂いた柿ピーを食べながら・・・。パリパリポリポリ・・・。

2008/06-(58）
白血球2400で横ばい・・・。

白血球下げ止まりか？！そのためノイトロジン点滴もないまま。赤血球も下げ止まりを見せ、ほんのちょびっと増加傾向。・・・これは、いけるか？先生と2人、明日以降の数値に少し期待してしまう。
また、サイトメガロの検査結果も出てきていて「陰性」でした。よかった〜。

今日は私が師匠と仰ぐ方がご夫婦で病室に励ましに来て下さいました。
私の発病直後から、ご本人は入院中だったにもかかわらず、いろいろ相談に乗ってくださり、アドバイスをいただいていました。もう、お礼を言い尽くせないくらいなのに、今回またお土産まで頂いてしまいました。

私の懐かしい味「さとうきびチョコ」と魔除け（病気除け？）のプリクラ・・・（爆）！！

さとうきびチョコは縁起のいいものだからと部屋の皆さんにおすそ分け、魔除けのプリクラは看護師さんと2人手を合せ拝みました（笑）。そのおかげか、今日の夕飯ぐらいから食欲復活！なぜか部屋の皆さんも復活！・・・なので残りのチョコは夜中にこっそりとひとり占めする予定でございます・・・。

Sさん、奥様、本日は本当にありがとうございました！

2008/06-(57）

白血球2400にダウン！

でも昨日もノイトロジン点滴してないし予想の範囲。先生も下がったことには何の説明もなく、免疫抑制剤が今夜から内服に変わることだけ説明していきました。今まではお薬の力で上がっていた白血球、今は自力で頑張っているので、おそらくしばらくは下がり続けるでしょうね。そして、その他の血球はまたもや富士の山のように動きません。

さて、昨夜からちょっと吐き癖がついてしまったわたくし。
あまり刺激を与えないよう少量しか食べていません。・・・が、栄養点滴は順調にカロリーダウンしているので、どのタイミングでまた食べ始めるか考え時です。

また、先日のマルク。正式な結果ではないのですが、先生が顕微鏡で見た限りは悪い細胞は見られなかったようです。ドナーさんの骨髄液が何％なのかなどの最終結果はもう少し時間がかかるようです。

2008/06-(56）

白血球3600にダウン・・・。

でも、昨日あんなに上がってしまったのでダウンしてくれないと困ります。そして、下がってはいるけど今日はノイトロジンをストップしています。また、栄養点滴が少しカロリーダウンしました。プラス、利尿剤の体重制限が緩くなりました。よかったよかった。

なのですが・・・、
ここ2日ぐらい、また食欲が落ちてきてしまっています。原因は不明ですが、きっと右肩上がりには回復しないんだろうなぁ。白血球と同じようにゆっくりと回復していけることを期待します。

2008/06-(55）

白血球6400にアップ！！・・・ってかアップしすぎて基準値以上・・・。

一日置いてのノイトロジン点滴により、いったん下がった白血球が大幅アップです。大丈夫か？昨夜38℃の熱を出し、血培の嵐だったのですが、きっとこのせいだったんでしょうねぇ。今日は薬をやめたので、また明日は下がっていることでしょう・・・。
でも、ここまで上がってくれて感激です。

さて、順調で元気だとはいっても他の血球が全然上がってこないわたくしに、昨日看護師さんが「退院オリエンテーションを受けてください」と言いました。よくよく考えると「早めに受けて準備をしていてくださいね」ってことだと思うのですが、「えぇ〜こんな状態で退院させないでよ〜！」と最近元気さをアピールしていた自分をくやみました。実際、今点滴を外されたらアウトですから！

2008/06-(54）

白血球3300にダウン。

でも、これは予想の範囲。昨日白血球を上げるノイトロジンを中止したため下がったものです。そして、今日は午前中にマルクを左の腸骨から・・・。引けない（採取できない）時は、場所を変えて何度も刺すことがあるため、引けるのか？引けないのか？毎度のことながらドキドキです。

しかし、今回もバッチリ一回で採取成功！！
この移植病院に来てから2度目のマルクですが、今回も全く苦痛を感じませんでした。すごいね・・・。

先生曰く、「（骨髄液が）ちょっと薄いね〜」と言いながら検査用のプレートをつくっていきます。やはり、生着はしたけど、じゃんじゃん血液をつくっているという段階までは行っていないらしいです。
気長〜に造血を待つしかなさそうですね。

でもイベント（マルク）も一つ終了しました。

2008/06-(53）

白血球4800にアップ！

これに伴い、白血球を上げるノイトロジンの点滴が中止されました。
そして、午前中に大部屋再デビュー、初めて会う方とはごあいさつ、知っている顔もあったりして、なんだかいい感じです。そして、大部屋に来て、食事が突然おいしくなりました。ほぼ完食できるぐらいの勢いです。

今日、先日のキメリズムの結果が出てきました。
白血球・好中球などは100％ドナー様のものなのですが、Ｔリンパというものが22％、自分のものが残っているらしいです。私の病気では「だから治っていない」というとらえ方はしなくていいそうなのですが、今後、拒絶・生着不全などの可能性があるため、来週以降、免疫抑制剤を減らしていってドナー様由来100％を目指す予定。・・・その過程でGVHDが出てくるかもしれませんね。

ドキドキします。

2008/06-(52）

白血球4100にアップ！！！

がんばりましたね〜。どれぐらいぶりなんでしょう、基準値内に入るの・・・。明日の数値を見て白血球を上げる点滴、ノイトロジンを中止するようです。またひとつ点滴が減りました。
今日は入院前から手伝いに来てくれていた母が実家に帰りました。かれこれ2か月近く滞在してくれ、家のこと、食事、洗濯、猫の世話、私の見舞をしてくれていました。さぞかしお疲れでしょう・・・。そして、母がいない間、会社に行きながら家事と猫の世話をしてくれていた父、本当にありがとうございます。これからは親孝行ができるよう、頑張って病気と闘っていきますぞ！

さてさて、大部屋移動は明日の午前中にしてもらうことにしましたので、明日お楽しみに！（何が？）

2008/06-(51）

白血球2900にアップ！

ちょっと「打って」の日。だけど何だかとってもだる〜い一日でした。安心して気が緩んでしまっているのかもしれませんね。抗生剤シプロキサン終了。外来通院していた頃の経口薬の数と比べたら、激減。とてもうれしいです。そして今日もノルマ達成。

明日お隣の個室と大部屋の女性の方が2人退院します。それに伴い、私は大部屋に行けそうです。一人部屋は体調の悪い時はいいのですが、ちょっと元気になって来て退屈していたのでとっても嬉しいです。

食欲が段々戻ってくると、生意気にも好き嫌いが出てきてしまいました。病院食が食べられなくても他の物は食べられたりする・・・。あぁ、バチあたりです。

2008/06-(50）

白血球2600にアップ！

おぉ〜！今日は強く「打って！」の日でした。何となく、夜微熱が出る時、白血球はつくられている気がします（昨夜はちょっと微熱があった）。そして、今もちょっと微熱出てます！これは！期待していいのか！？

さてさて、なかなか上がってくれない白血球。私を安心させるために、毎日午前中、先生が「白血球速報」を口頭で伝えてくれていました。しかし、段々とその時間も遅くなり、ついには今日・・・、

「う〜んとね、2000・・・いくらか」

と昼ごろ教えてくれました。・・・ずいぶん曖昧な記憶ですぞ（笑）。放置万歳！！

ちなみに上がりが遅いのでマルクも延期中。

2008/06-(49）

白血球1900にアップ！

なんて分かりやすいんだ。今日は「打って！」の日。明日はどっちかな？

さて、今日もノルマを果たし、レストランでカフェオレも飲んで順調な一日でした。
と、いう訳で、今日は移植前に入院していた病院でのエピソードを・・・。

長いこと外界と隔離されて入院していると、変な噂や話が横行するというもの。

その病院では、部屋の入口に患者さんの名前が表示されていて、緊急の時の「ベットのまま移動」のシールや「食止め」のシールなどがそれぞれに貼られていました。そんなある日、隣の男性部屋のある方の名前の横に「アルコール禁」という表示が・・・。
「もしかして、入院中に飲んじゃったの？」などと女子大部屋で話していたところ、看護師さんが「消毒用アルコールで肌が荒れちゃうから使っちゃダメってことだよ」と教えてくれました。

それからしばらくたって、私が外来通院になって、入院している患者仲間のところに顔を出したときに、その子が言いました。

「病棟にアルコール中毒の人がいるんだよ！！」

なんと、その友達は「アルコール禁」を「アル中だから飲ませるな」という表示だと思って、すごいなぁと思っていたらしい。・・・・・・2人で笑いました。

そういえば、「亡くなったらしい・・・」と噂があった方が、しばらくしてからひょっこりと元気に顔を出したり・・・。まぁ入院中はとにかく暇なんですね（苦笑）

2008/06-(48）

白血球1700で足踏み！

本当、思ったとおりです。今日は骨髄くん休みの日でした（苦笑）。分かりやすいなぁ。

さて、今日も運動と食事のノルマを果たしました。そして、昼食をキャンセルして、病院内のレストランでハムサンドセットを食しました。思わず「おいすぃ〜！」と感動の声が・・・（笑）。しっかりハムサンドの味が分かりました。味覚障害はかなり改善されているようですね。運動も昨日まではどうも次の日ダルさが足に残っていたのですが、今日はそれほど感じませんでした。廊下で運動をしていた患者仲間のおば様からは「みんな家に帰ったら階段が登れなくなっているらしい」と伺いました。
まずい！運動もっとしないといけないか！

2008/06-(47）

白血球1700にアップ！

今日は「打って！」の日だったようですね。骨髄くん、がんばりを見せてくれました。この調子でいくと、明日は「休んで」かなぁ？

さて、今日も運動と食事のノルマを果たし、ついに病院内レストランデビューしてきました。頼んだのはジンジャーエール。本当は何か食べようと思っていたのですが、今日から再開した病院食を意外にもモリモリ食べてしまったため、お腹一杯で無理でした。しかし、本当に何か月ぶりかの「外での食事」＝外食！！去年の12月、入院当日に何も知らないで「うなぎ」を外食して以来です。

まだまだ気は抜けませんが、少しず〜つ前に進めているのを実感しました。
今の白血球だけじゃなく、私自身が「あ〜途中で立ち止まらなくてよかった」と熱いものがこみ上げます。・・・あ、ゲロじゃないですよ。込み上げてるの・・・。（下品！）

2008/06-(46）

白血球1300にアップ！

また微増です。旦那様いわく、「打って打って休んで休んで打って」のカスタネット方式で私の白血球は増えるらしい。・・・うまいこと言うね。そして、私の性格のようだとも・・・どういうことですか！？

今日も運動・食事のノルマは果たしつつも、何となくだる〜い、そしてソワソワな一日でした。ソワソワの原因は不明ですが、少し昼寝したら大分落ち着きましたよ。何だったんだろう？？

そして今日もお見舞に来てくれた母に病院の売店での買い物をお願いしてパンを買ってきてもらったのですが、そんな時看護師さんがやってきて、衝撃の一言「生着したから（病棟内の売店に）買いに行けるね」と・・・。

えぇぇぇ！！そうだったの〜！！

どうやら、病棟内の売店、レストランに行ってもいいらしいですぞ！そして、8か月封印されていた納豆も解禁に！！・・・買い物に行けるなんてなんだか夢みたい。

2008/06-(45）
白血球1200にアップ！

今日は気前よく上がってくれました。善きことなり。
そして、好中球の数が何とかそろって、さかのぼって昨日が生着日となりました。おめでと〜！ありがと〜！

生着して何が変わったかというと・・・、急性GVHDが出るの、今か今かと構えるようになりました。でも、考えても出るときは何年先でも出るらしいので、あまり深くは考えていません。絶対に先生たちが何とかしてくれると信じているので。

さて、今日も朝の運動（フロア内ぐるぐる）と3食何か口に入れる、の目標も達成し、ついに輸注ポンプが1台減りました。今まで3台一緒にお散歩だったのですが、1台減っただけでも随分と軽くなった気がします。そして、ほとんどの薬が経口薬になったので、看護師さんや先生が訪れる回数がとても減った気がします。これは・・・、いわゆる放置プレイ？・・・でも、もっと元気になって、もっと放置されたい。

2008/06-(44）
白血球900にアップ！

本当にゆっくりな歩みです。でも、立ち止まったり、後退したりしないで、ゆっくりとでも上昇していってほしいところです。

さて、昨日から、少々の運動と、一日3食、少しでもいいから口から何か摂取することを目標に掲げているのですが、昼食だけ、病院で果物を出してもらっています。今日はオレンジ丸ごと。昨日はオレンジ丸ごと・・・って、オレンジばかりかい！いえいえ違いますよ。オレンジ・バナナ・オレンジ・バナナ・オレンジ・オレンジとなっています。

・・・・・・・・・・・・・・
まだ生着していないから食べられる果物って限られてくるんでしょうねぇ（泣）
でも、夕食はカップラーメンMINIを食べることができました。匂いはとてもよく感じましたが、やはり味覚が今イチなようで、めちゃくちゃ薄味に感じました。さて、お腹はきちんと動いてくれるかな？

また、午前中にフロアを10周してきましたよ。点滴棒といっしょにね♪

追記：この日が正着日となりました！！

2008/06-(43）

白血球800にアップ！

最近夜型化が進んでしまい、朝6時ごろからの朝寝が気持ちよくなってしましました。
これはいかん！と昨日から昼間はなるべく起きているようにしているので、雑誌を読み漁っていました。そして、ネットも・・・。しかし、ここまで三昧すると、目が疲れる・・・。
でも、夜あんまり眠くならないんですよね〜。昼間動いていないからかなぁ。

もうそろそろリハビリの運動しちゃう？

2008/06-(42）

白血球700にアップ！

しかし、この時期はどうしてもむくんでしまうようですね。ラシックス投与なるも、むくみは取れず・・・。
しばらくは利尿剤のお世話になりそうです。

ちなみに、昨日から点滴だった薬が、いくつか経口薬に変わりました。
薬もすべて飲み薬に変わって、きちんとドナーさんの細胞が血液をつくってくれるようになって、GVHDを克服して、ご飯が食べたれるようになるまで、あとどれぐらいかなぁ。

最近ちょっとホームシック気味です。

2008/06-(41）

白血球400
・・・なんだか下がってしまいました。が、どうやら体に水がたまりむくみ気味なのが原因らしい。水がたまって血液の濃度が薄まるから、すべての血球が減少していました。
で、
ラシックス（投与）。今、合間を見てBlog更新しています。結構な頻度でおトイレとベットを行ったり来たり・・・。

話は変わって、今日も東北地方で地震がありました。
ちょうどその時、看護師さんと部屋でおしゃべりしていたのですが、ここでも揺れを感じました、その時の看護師さんたちの素早い対応に感動！！まず、私の点滴などの確認をした後、たたたた〜っとほかの部屋の安全確認に向かっていました。そして、別の看護師さんもすぐ私の部屋にやって来て安全確認をしていただきました。

こういうときの担当の場所がきちんと決まっているのでしょうね・・・。
そして、休日なのに、当直の先生がいろいろな治療もオーダーしてくれました。

あぁこの病院で移植出来て本当によかった。と思う1日でした。

2008/06-(40)

昨日のコメントでいただいていたように、今日の白血球、本当にネズミ講どころではありませんでした。倍以上に増えていて、もう、二ンマリです。

200が　→500に！！

って、微増か・・・。でも、入院時の白血球数が600だったことを考えると、後もう少しでそれ以上じゃん！と浮かれていましたが・・・、だめだめ！まだまだ気を抜かず、慎重にケアしていかないといけませんね。何だか、夜になって腰のあたりの骨が痛くなってきました。白血球つくってくれているといいなぁ。

そういえば、今日の採決結果が出る前に、担当医から「たぶんこれぐらい」としっかりと今日の数値を当てられていました。おそるべしF先生・・・。

注）ねずみ講は違法です。絶対にやめましょう。

2008/06-(39)

ついに山動く！

白血球　100　→　200　にアップ！！

微増です。
微増ですが、涙が出るほどうれしいです。あ〜、100が200に、この200が400に・・・倍倍で増えていってくれないかなぁ。ネズミ講のように・・・。

注）ねずみ講は違法です。絶対にやめましょう。

2008/06-(38)

今日も体調安定のDay19。
喉の痛みもだいぶ和らいだので、モルヒネは中止。痛いときだけボタンを押して入れてもらうことになりました。
これでお腹も少しは動いてくれるないかなぁ。

白血球は山のように動きません。
富士山のようにドッシリと、しかも、全くの休火山状態。

フルマッチのベストな移植だったはずなのに・・・なかなか思うようにはなりませんね。今の体調が比較的安定してるっていうのがせめてもの救いです。この体力を落とさないように、もし長期戦になった時のために、手洗い・うがい、かかさずやっています。

再移植なら臍帯血で行うことになるそうです。

2008/06-(37)

午前中眠気爆発でしたが、昼過ぎから体調も安定したDay18です。
安定していても、何しろ白血球が増えないのが懸念材料・・・。毎日の血液データに一喜一憂・・・、いや、一憂一憂。
今か今かと白血球の数値を見ています。

ついに今日は先生からこんな一言が・・・、
「金曜日まで数値変わらなかったらマルクね」

・・・やっぱりそうか〜。怪しいもんね〜。骨髄の中・・・。はぁ〜。
・・・でも、もう、すべてを受け入れ前に進むしかありません！Let's Go!!

あ、それと、
今日の午前、伝説の移植の大先輩が外来の際に会いに来て下さいました・・・。が、わたくし眠気に勝てず「また次回に〜！」と看護師さんを通して伝えていただいたのですが・・・、そうだった・・・、大先輩はすでに半年に1回の外来・・・。が〜ん。・・・今度は外来でお会いできるかな？

2008/06-(36)
昨日からアイス熱に火がついたわたくし・・・。今日もまた買って来てもらってモグモグ食べていました。モグモグ・うめぇ〜（←下品！）、モグモグ・うめぇ〜・・・。ひんやりとろけるリッチな味わい・・・。

・・・？あれ？痛くない。

先日までは「モグモグ・ズキ〜ン」だったのに、今日気がつくと喉の痛みがなくなっていました・・・。
先生に報告すると、白血球0でも、炎症が治まってくる人もいるとのこと。でも、もしかしたら、「もう白血球は作り始めているけど口と喉の炎症を抑えるのに使われちゃってるから数値に表れないのかもね〜ふふふ」と・・・。

もしそうだったら、
・・・ふふふぅ〜♪

2008/06-(35)

白血球もお腹もびくともしないDay16。
微熱少々。
喉の痛みも落ち着いて（慣れて？か？）来たので、ちょくちょく食べ物を食べてみることにしました。吐き気も味覚障害も今のところ軽度なので、問題は喉通過の際だけ・・・。

■こんにゃくゼリー（リンゴ味）
　ちっちゃく分けながら4つ食す、意外と喉が気持ちいい。

■Pino
　喜んで食べたら・・・しみる・・・。と言いながら2つ食す

■カップアイス
　モリモリ食べる。モリモリモリモリ・・・うまい。

結構食べました。
お腹もちょっとは活動してくれるかな？

2008/06-(34)

ビクともしない・・・わたしのお腹・・・。
お腹が活動しなくなってしまいました。現在使用中の少量モルヒネのせいらしいのですが、それまで、お腹がゆるくて「たずけで〜」って感じだったのが一変、今はお腹が張って「腸内細菌がんばれ〜」って感じです。

そういえば、昼にブルーベリーヨーグルトを食べることができました。でも・・・なんか・・・味が薄い？？味覚障害かなぁ？

2008/06-(33)

白血球ビクともしないDay14のわたくしです。
血小板アレルギーでステロイドを使ったので、その後は素晴らしく体調改善。喉の痛みも少なくなくなって、今だ！！とばかりに先ほどプリンを完食しました。

ステロイドってすごいね。
・・・でも怖い薬です。

2008/06-(32)

昨夜、またもや新しい抗生剤でアレルギーを起こし大騒ぎをしたわたくし。
朝はこれまた昨夜がウソのようにさわやかに目覚めることができました。とはいえ、声は怪しいオカマ声、微熱少々です。

さて、大分髪も抜けてきたので、気になっていた自分の頭の形を見てみたのですが・・・、なんかおかしいぞ？頭というより・・・、こ・これは！！おしり？？つむじ部分に陥没があるわたくしの頭。その陥没はゆるやかに縦に伸びていました・・・。

昔見たマンガの「ニ○チャン大王」でした。わたし。

2008/06-(31)

昨日に引き続き眠気爆発のわたくしです。
喉の痛みは相変わらず、なのですが、気のせいか口の中の荒れは改善してきているような気がします。しかし、段々話をすることが辛くなってきましたよ。しゃべりたいけどしゃべれないって結構なストレスですね〜。思いっきり叫びたい！あぁ移植部屋の中心で叫びたい！（←やったら違う病棟まわされる）

そして、微熱。
生着前の熱ならいいんだけど。
生着まで長いなぁ。

2008/06-(30)

喉の痛みが強くなってきて、今日4回目のメソの投与もあり、午後からモルヒネを試してみることになりました。
痛みは少なくなりましたが、・・・眠い・・・。・・・眠すぎる・・・。いくらでも眠れそうな勢いです。

2008/06-(29)

大きなハプニングはないものの、ちょっと低調なDay10。

明日は最後のメソの日。
既にのどは痛いので、かなり憂鬱・・・。
今週頑張り時かな。

2008/06-(28)

明け方に低血糖をおこしたものの、日中は抜け毛祭りを開催して結構元気に過ごしたDay9です。
そして喉の痛みが出てきましたが、カロリーメイトを1本食べることが出来ました。モグモグ・ズキ〜ン（飲み込む際）、モグモグ・ズキ〜ンと1本食べたとお見舞に来てくれた旦那様に話をすると、「健康な人でも口の水分全部取られるような食べ物を、なぜ食べる？」と不思議がられました。口の中が荒れているのに、なぜかパサパサしたものが食べたいのです。パサパサしたパンとかも食べたい・・・。もしかして私Mだったのでしょうか？？

東京タワーがグリーンにライトアップされています。グリーン･エネルギー･ライトアップだそうです。

2008/06-(27)

昨夜の騒ぎから明けて本日、またもや体調の安定した一日でした。
母が心配して午前中から見舞いに来てくれましたが、元気そうな私の姿を見てホッとして帰ってくれたようです。父と母にはこの年になってまで心配をかけてしまっています・・・。すみません。
さて、午後の遅い時間にシャワーを浴びて髪を乾かしていると・・・・・

来たーっっ！！抜け毛祭りの始まりだー！！

タオルに髪がいっぱいついています。その後ず〜っとプチプチと髪を抜いていると先生登場・・・。「あんまり無理に抜かないでね」と言われました（笑）。そして、絶対にまた生えてくること、ウィッグのことや髪の毛付き帽子の話などいろいろして下さいました。・・・やさしい先生です。

2008/06-(26)
今日は朝から気持のよい青空でした。

写真は病室からの風景。

下の方にまとまっている緑は浜離宮、その手前は築地市場の駐車場、遠景にはレインボーブリッジの上り口（下り口？）がうっすらと見えます。この写真には入っていませんが、もうちょっと左側にはお台場、右の方には新橋のビル群が見えます。これで場所はだいたいバレますね・・・。

わたくしの体調も今日の天気のようにとても良いものだったのですが、夕方一変！！輸血に対するアレルギー反応が出てしまい、看護師さんと先生が駆け付ける騒ぎに・・・。3時間たった今も心電図つけられてます。
しかし、看護師さんの対応は本当に迅速でびっくりしました。血圧測ったり、酸素濃度測ったり、心電図付けたり・・・、そして気づかぬうちに血糖値まで測られていた。そしてあっという間に先生に指示されたお薬をつくって投与してくれました。あぁ、ありがとう看護師さん！

そういえば、今日の天気も「晴れのち局地的に大雨」の予報だったなぁ〜。まさに局地的の荒れ模様のわたくし・・・。

・・・いやぁ〜それにしてもびっくりした。

2008/06-(25)

数週間前から看護師の研修で一人、学生さんがついてくれていました。
学生さんといえども、この病院のこの病棟の研修を希望した優秀な看護師さんの卵。私の話し相手だけでなく、私の疑問もすぐに解決してくれる素敵な天使です。
今日で研修は終わりますが、これからたくさんの患者さんの天使になってくれることでしょう。

また、研修医も2人、明日まで担当の先生方と一緒に見てくれています。
優秀な看護師・医師にこれから成長していってほしいものです。

2008/06-(24)

今日も一日比較的安定していました。
昼間、パソコンなどいじっていると・・・、

「あ！起きてる！」

先日眠り続けた日の担当をしてくれた看護師さんが、部屋に入ってくるなり言いました（笑）
はい、今日は起きていますよ。

それにしてもしばらく見ていなかったテレビをつけてみたところ、知らないニュースがいっぱい・・・。もう、ついていけないです。

2008/06-(23)

今日は比較的調子のよい一日。
面会に来てくれた母とおしゃべりも出来ました。

毎日毎日体調がコロコロ変わり、一日の中でも大きく変動があります。もうしばらくはこんな調子なのかもしれません。目下の悩みはあと2回待ち受けている、「免疫抑制剤・メソトレキセート」です。まだあまり痛みはありませんが、舌の両端の違和感を感じるようになってきました。また、現在点滴で入れている抗生剤でも相性の悪いものがあり、入れるときは一苦労です。

しかし、今朝は成功しましたよ。なんと、吐き気止めで寝ている間に、そ〜っと看護師さんが入れてくれたのです。看護師さん・・・すごい技、持ってます。

2008/06-(22)

どうしちゃったんでしょう。
この眠気・・・。
一日中眠っています。

飲み薬も点滴に変えてくれました。
でも、もっと気分のいいお昼寝ができたらいいんだけどなぁ。

2008/06-(21)

調子いいと思ったら、調子悪くなったり・・・。
山あり、谷あり。

お腹イタイタです。

2008/06-(20)

昨夜の移植から明けて本日。
体調良好です。

あんなに感動した移植でしたが、あまりに今変化がないので「本当に移植したのかなぁ」とちょっと不安になっています。って贅沢な！でも、体調が安定しているのは良いことですね。

さてさて、もう少ししたらもう一つの免疫抑制剤・メソトレキセートが入ります。
ドキドキです。

2008/06-(19)

本日夜、ドナー様から新しい命の種をもらいました。
この小さな種が、私の体の中で芽を出し、たくましく根付いて、新しいわたしの命として、これからずっと支えてくれることを祈っています。

また、この命の種まきはたくさんの方々が支えてくれたから出来たこと。
改めて、ドナー様、ドナー様のご家族・ご両親、そして私の両親、親戚、友人、患者仲間、看護師、医師、コーディネータ、医療関係者の方、その他、直接・間接問わずいろいろな形で助けて下さった方にお礼申し上げます。

・・・そして、ずっとそばで一緒に戦ってくれている旦那様、本当にありがとう。
これでもう少し一緒に時を刻めることになりそうです。これからもよろしくね。

これからまだまだ長く険しい道のりが待っているかもしれませんが、皆の協力の下、今日頂いた新しい命を無駄にしないように前に進みます！

2008/06-(18)

移植前日、前処置最後のイベント、TBI（全身放射線照射）。朝の8時から行ってきました。
人によって副作用の出方がかなり違うと聞いていますが私はどうなのでしょう？いろいろ予防的なお薬も入れているので、今のところは特に変化はありませんよ。

ちなみに、TBIの一番の注意点はその体制にあります。
気合いの入ったヤンキー座りで15分。足プルプル。元ヤン（古っ）な患者さんならバッチリデス。

午後からは免疫抑制剤のプログラフも入りました。
明日の準備もバッチリです。

2008/06-(17)

今日は輸血と抗生剤の点滴のほかに特に何もない日。
治療の中休みです。

昨夜は薬を飲んでも熱が下がらず、かなり苦しい夜でした。
熱に強い私でも、2週間以上続く39度前後の発熱で結構体力を消耗しているようで、吐き気がおさまっていても食事できず。で、悪循環に陥ってしまっているようですね。でも、おいしそうな料理のBlogとか見れているのが凄いところ。元気になったらこんなの作りたいなぁ〜などと考えてはこみ上げています（爆）

それにしても、
私なんかは「ず〜っと続くわけじゃないし」と、吐き気も割り切れますが、世の中の妊婦さんはこんな状態が何か月も続く人がいるんですよね・・・。やっぱりすごいな妊婦。そういえば昔つわりがひどくて入院した友人がいましたよ。

新しい命をもらいうけるためには、吐き気は必須というところでしょうか？

2008/06-(16)

ゲロ（気配だけ）と熱で今日の更新はムリっす。

2008/06-(15)

昨夜から引き続き、二日酔い状態の私です。
先生や看護師さんに「ぎもぢわるいよ〜」と泣きついたせいか、今日から早速病院メニューが変わり、さっぱり冷たい麺コースにしていただけました。おかげで昨日よりは食べられてと思います。

それにしても、細かいところまでしっかりフォローしてくれますよ。
安心安心。

2008/06-(14)

昨夜あたりから若干感じる吐き気・・・。しゃべっている時や、何かに集中しているときは忘れているんだけど、ふっとした時に思い出す・・・この感じ・・・、何だっけこれ・・・、

あっ！飲みすぎた時だ〜（爆）！

だからかぁ、昨日からとってもラーメンが食べたいのは！
飲みすぎた最後の〆は、やっぱりラーメンだもんね！

2008/06-(13)

抗がん剤生活3日目。
今日の午後になって若干吐き気を感じたので吐き気止めの錠剤をもらいました。
吐き気止めパワーで今は復活！
どうやらあやしくなり始めたら即、訴えた方がいいらしいです。

さてさて、免疫力が少なくなってきた今、歯ブラシは一日4本をローテーして使っています。完全に乾くとバイ菌の心配が少なくなるようなので・・・。朝、昼、晩、寝る前、で、4本。・・・でも、何で全部寒色なんだ？

2008/06-(12)

抗がん剤フルダラビンにプラスして今日からブスルフェクスも始まりました。
吐き気止めの点滴から始めましたが、現在2回終了。まだ副作用は出ていません。結構後になって副作用が出てくる抗がん剤なのかな？まぁ、とりあえず今は体調良好なので今から悩まないようにしています。って熱は出てるんだった！！でももう発熱って一日の行事の一つみたいになってしまっていますよ（汗）・・・いいのか？

さてさて、移植治療を受けていると、さぞや手厚い看護と休息があるのだろう・・・と思われがちですが、手厚い看護はばっちりなのですが、休息が・・・、もう、この2日は夜寝る時間ものんびりできる時間ではありません。抗生剤、抗がん剤、吐き気止め、隙を見計らってシャワー、流しの水、そして抗がん剤、回診、血培・・・はぁ〜まだまだ続く・・・今日からは深夜も抗がん剤投与があるので休息ますます危うし！！

意外と忙しい移植生活！

2008/06-(11)

今日から前処置開始！！

なのですが、朝から「まだあったの！？」といういくつかの検査をこなし、シャワーを浴びている間に看護師さんたちが引っ越しをしてくれて、気がついたら移植部屋にいたって感じです。つ、疲れた・・・。

そして気がついたらほとんど副作用のない初抗がん剤（フルダラビン）が終わっていた・・・。

ここの移植部屋からも、以前の病院から見えていた東京タワーが、ビルとビルの間からしっかりと見えています。「もうしばらく見たくないなぁ」と思っていた東京タワーのライトアップ・・・、残念ながらまだしばらく見ることになりそうです。

2008/06-(10)

本日は朝からず〜っと点滴三昧。
輸血も赤・黄、両方行いました。献血して下さる方、そして、日赤に登録してくださっている方、今日もありがとうございます。

さてさて、今日は看護師さんとマンツーマンで、明日から始まる前処置＆移植から生着までの注意点などのお話をしました。抗がん剤初体験の私に、「前にもそういう方がいらっしゃいましたよ」と教えてくれましたが・・・、それは私の師匠のことでしょうか？とりあえず、そういう方ってそんなに多くはいないみたいですよ。

いろいろな話にかなりビビりましたが、今、夜になって・・・、しっかり眠れそうです・・・。
私、結構図太い神経でした。

2008/06-(9)
決定しました〜！！
私の移植方法は・・・ドンドコドンドコ・・・・

　・・・・・中間に決定しました！

・・・やはり昨日の読み通りですな。
内容は、非血縁者間ミニ移植プロトコールの抗がん剤・ブスルフェクスが2日から4日に増えるというもの。すでにアメリカなどではよくおこなわれているプロトコールですが、日本ではボチボチ始まった所で、ミニ移植よりは強いけど、フル移植よりは弱い・・・まさに中間の移植法のようです。

さてさて、骨髄液が採取できなくなって6ヶ月、先日素晴らしいテクニックで採取した骨髄液を調べてもらって、私の病気の診断も変わりました。

　MDS-RA　→　MDS-RAEB2

・・・って、白血病一歩手前じゃん！！
先週入院してからの発熱は、もしかするとここら辺の病気の進行具合が関係しているのではとの所見です。でも、病気の診断に使われる芽球率は、分母であるもともとの骨髄液がほとんどなくなってしまっているため、正しいところはどうなのか？ちょっと疑問というお話も・・・。いずれにしても、率は高いけど、実際の芽球数としては少ないから、フル移植まではしなくてもいけるだろうという判断のようです。

それにしても、
よくぞここまでもってくれた、わたしの体。
何だかいろいろなことがギリギリのところで上手くまわってくれているようです。

******移植日程（予定）******
day - 8 フルダラビン（抗がん剤）
day - 7 フルダラビン＋ブスルフェクス（抗がん剤）
day - 6 フルダラビン＋ブスルフェクス
day - 5 フルダラビン＋ブスルフェクス
day - 4 フルダラビン＋ブスルフェクス
day - 3 フルダラビン
day - 2 TBI（全身放射線）2Gy
day - 1 タクロリムス（免疫抑制剤）開始
day - 0 輸注（骨髄移植）
day1・3・6・11 メソトレキセート（免疫抑制剤）
day 6 G-CSF開始

2008/06-(8)

昨日の小躍りがひびいたのか、朝は平熱に戻ったものの、夜にまた血培されたわたくし・・・。夕方ぐらいから出てきた熱を誰にも言わずにいたのに、検温であっさり看護師さんの知るところとなってしまいましたとさ。

さて、やっとこさ明日の夕方、骨髄移植の方法が決定します。
本日の夕方担当医のF先生がやってきて、「明日、ミニ移植か、フル移植か、その中間か決めましょう」とお話して下さいました。

　「ん？・・・中間ってなんだ？！」

そんな話一度も出たことがありません・・・ってことは中間で決まりか？！・・・って中間って何だ？？先生が部屋を出て行ったあと、「中間ってなに？」と部屋の方々と騒然としていました。（ちょっと大げさ・・・）

まぁ、いずれにしても明日決まります。

2008/06-(7)

今日も特に検査や治療はなく、いつもの抗生剤点滴のみののんびりした1日でした。
ここに来てもう1週間です。最初部屋にいた患者さんが数日前、移植が終わった方と入れ替えになって、今や私以外は全員移植が無事終わった方々です。
時期は少しず〜つずれていますが、皆さん順番に回復のステップを踏んでいて、移植前の私も安心して過ごせています。

さて、今日は、移植経験者の方からこんな情報が・・・、

　　「移植後一皮むけたら、顔の毛穴がなくなった！」

・・・・な、な、なんですと〜！
骨髄移植では避けて通れない「肌荒れ」。でも、人によっては一皮むけた後に前よりも肌がきれいになることもあるんですねぇ。えぇ、わたくし、思わず小躍りしましたよ。

あ、でも、あくまでも人によってですよ。しかも、その方は20代のギャルだし・・・。ま、期待はせずに毎日鏡とにらめっこですな。

2008/06-(6)

東北地方でとても大きな地震がありましたね。
被害を受けられた方々、お見舞申し上げます。

今日は旦那様と母が時間差で面会に来てくれました。
毎日毎日どちらか、もしくは2人とも面会に来てくれるので、大変心強く、でも、ちょっと、看護する方の体力は大丈夫なのかと密かに心配しています。

さて、今日のタイトル、深夜のハプニングです。
昨夜、使っていた氷まくらから水があふれてお布団が水浸しになってしまいました。シーツを変えてもらっている間、私は「処置室」というところに連れていかれました。その際、「haraguroさん、処置室に・・・」という看護師さんの言葉だけが聞こえたらしい隣人。いったいどうしたんだ、具合が悪くなったのかと心配していたそうです・・・。

あぁ〜すみません。
ちゃっかり処置室でカテーテルを止めているフィルムまで交換してもらっちゃっていました。

深夜でも快く対応してくれる看護師さん、そして心配してくれる隣人、非常に心があったかくなりました。ありがとうございます。

2008/06-(5)

今日は朝からマルク祭り。わっしょい。

過去何か月、全く取れなかった骨髄液。最後に取れたのはいったいいつのことだったか・・・。
2か所からの採取になりましたが、今回、検査ができる分はしっかりとれました。・・・いったいこれはどういうことでしょう・・・？過去数回ブスブスブースブスと最低3か所は刺されて、結局とれずじまいばかりだったのに・・・。
・・・ま、結果オーライということで！

さてさて、ここ3日ばかり続く発熱で、移植前の外泊・外出はNGになってしまいました。でも、移植前は油断大敵。今週末はおとなしく病室で皆さんと過ごすことにします。こういうとき、とても良いメンバーの部屋に入れて本当によかったと思います。

移植方法も本日のマルクで決まってくるようで、週明け発表か？！でもそれまでにこの原因不明の熱を何とかしたいところです。熱にはとても強い方ですが、原因が分からないととても不安（不満か？）になります。

2008/06-(4)
いえ、CVが入ったからと言って別に喜んではいません。
が、先輩方からの助言通り、こちらの病院のCV術、本当にあっという間。おそらく麻酔から完了まで5分ぐらいだったではないかと思います。
術後の痛みもほとんどなく、何時間かたってから筋肉痛のような痛みが少し出てきたので、痛み止めの錠剤をもらって、今は普通に腕も動かせています。

ひとつひとつクリアしてゴールを目指さないとね。・・・あぁ、ゴールはまだまだ遠いなぁ。

さてさて、今日のニュース速報（謎）、わたくし、半年間食べたいけど食べることを禁止されていた「チェリー」を昼食で食べました。病院食です。かなり感動しました。

2008/06-(3)

昨夜からの発熱で血培をされてしまいました。
血球が少なくなるとよく熱を出すのですが、本日の血小板輸血の前後は久しぶりの高熱でかなりナメクジになりました。

頻回な輸血でかなり複雑な不規則抗体をつくってしまった私の血液。通常の輸血ではもはや数値が上がらず、日赤にて、私とぴったりな血小板を登録されているドナーさんから定期的に血小板を分けてもらっている。
ああ、すばらしき日赤、そして、ありがとうドナーさん。

さて、本日の血小板輸血はAB型。
私の血液型はB型。

血小板ではAB型がどの血液型にも入れられるオールマイティーで、赤血球ではO型がオールマイティーらしい・・・。
不思議な血液の世界

2008/06-(2)

今日は朝から検査が目白押しです。
そのせいかちょっと疲れて微熱が出てきた模様。

また、スケジュールの大まかなものも出てきました。
しかし、前処置の方法は最終的には決まっていません。

ミニ移植だと抗がん剤は少ないけど放射線（TBI）があり、フル移植だと抗がん剤は強いけど放射線はなしだそうです。う〜ん、何だかどっちでもいいなって思えるまでになっていた自分。想像がつかない世界なので、もう想像するのをやめました（笑）

先の心配より今日出来ること・・・な気分です。

2008/06-(1)

本日移植病院に入院しました。
大部屋は楽しい方ばかりでほっとしました。

入院するまでは不安でしょうがなかったけれど、入院してしまうと、後は治療するしかないので、反対に心は落ち着きましたよ。

笑い声のする病室で、治療が始められること、とてもうれしく思います。