MDS闘病記

2008/06-(44）
白血球900にアップ！

本当にゆっくりな歩みです。でも、立ち止まったり、後退したりしないで、ゆっくりとでも上昇していってほしいところです。

さて、昨日から、少々の運動と、一日3食、少しでもいいから口から何か摂取することを目標に掲げているのですが、昼食だけ、病院で果物を出してもらっています。今日はオレンジ丸ごと。昨日はオレンジ丸ごと・・・って、オレンジばかりかい！いえいえ違いますよ。オレンジ・バナナ・オレンジ・バナナ・オレンジ・オレンジとなっています。

・・・・・・・・・・・・・・
まだ生着していないから食べられる果物って限られてくるんでしょうねぇ（泣）
でも、夕食はカップラーメンMINIを食べることができました。匂いはとてもよく感じましたが、やはり味覚が今イチなようで、めちゃくちゃ薄味に感じました。さて、お腹はきちんと動いてくれるかな？

また、午前中にフロアを10周してきましたよ。点滴棒といっしょにね♪

追記：この日が正着日となりました！！

2008/06-(43）

白血球800にアップ！

最近夜型化が進んでしまい、朝6時ごろからの朝寝が気持ちよくなってしましました。
これはいかん！と昨日から昼間はなるべく起きているようにしているので、雑誌を読み漁っていました。そして、ネットも・・・。しかし、ここまで三昧すると、目が疲れる・・・。
でも、夜あんまり眠くならないんですよね〜。昼間動いていないからかなぁ。

もうそろそろリハビリの運動しちゃう？

2008/06-(42）

白血球700にアップ！

しかし、この時期はどうしてもむくんでしまうようですね。ラシックス投与なるも、むくみは取れず・・・。
しばらくは利尿剤のお世話になりそうです。

ちなみに、昨日から点滴だった薬が、いくつか経口薬に変わりました。
薬もすべて飲み薬に変わって、きちんとドナーさんの細胞が血液をつくってくれるようになって、GVHDを克服して、ご飯が食べたれるようになるまで、あとどれぐらいかなぁ。

最近ちょっとホームシック気味です。

2008/06-(41）

白血球400
・・・なんだか下がってしまいました。が、どうやら体に水がたまりむくみ気味なのが原因らしい。水がたまって血液の濃度が薄まるから、すべての血球が減少していました。
で、
ラシックス（投与）。今、合間を見てBlog更新しています。結構な頻度でおトイレとベットを行ったり来たり・・・。

話は変わって、今日も東北地方で地震がありました。
ちょうどその時、看護師さんと部屋でおしゃべりしていたのですが、ここでも揺れを感じました、その時の看護師さんたちの素早い対応に感動！！まず、私の点滴などの確認をした後、たたたた〜っとほかの部屋の安全確認に向かっていました。そして、別の看護師さんもすぐ私の部屋にやって来て安全確認をしていただきました。

こういうときの担当の場所がきちんと決まっているのでしょうね・・・。
そして、休日なのに、当直の先生がいろいろな治療もオーダーしてくれました。

あぁこの病院で移植出来て本当によかった。と思う1日でした。

2008/06-(40)

昨日のコメントでいただいていたように、今日の白血球、本当にネズミ講どころではありませんでした。倍以上に増えていて、もう、二ンマリです。

200が　→500に！！

って、微増か・・・。でも、入院時の白血球数が600だったことを考えると、後もう少しでそれ以上じゃん！と浮かれていましたが・・・、だめだめ！まだまだ気を抜かず、慎重にケアしていかないといけませんね。何だか、夜になって腰のあたりの骨が痛くなってきました。白血球つくってくれているといいなぁ。

そういえば、今日の採決結果が出る前に、担当医から「たぶんこれぐらい」としっかりと今日の数値を当てられていました。おそるべしF先生・・・。

注）ねずみ講は違法です。絶対にやめましょう。

2008/06-(39)

ついに山動く！

白血球　100　→　200　にアップ！！

微増です。
微増ですが、涙が出るほどうれしいです。あ〜、100が200に、この200が400に・・・倍倍で増えていってくれないかなぁ。ネズミ講のように・・・。

注）ねずみ講は違法です。絶対にやめましょう。

2008/06-(38)

今日も体調安定のDay19。
喉の痛みもだいぶ和らいだので、モルヒネは中止。痛いときだけボタンを押して入れてもらうことになりました。
これでお腹も少しは動いてくれるないかなぁ。

白血球は山のように動きません。
富士山のようにドッシリと、しかも、全くの休火山状態。

フルマッチのベストな移植だったはずなのに・・・なかなか思うようにはなりませんね。今の体調が比較的安定してるっていうのがせめてもの救いです。この体力を落とさないように、もし長期戦になった時のために、手洗い・うがい、かかさずやっています。

再移植なら臍帯血で行うことになるそうです。

2008/06-(37)

午前中眠気爆発でしたが、昼過ぎから体調も安定したDay18です。
安定していても、何しろ白血球が増えないのが懸念材料・・・。毎日の血液データに一喜一憂・・・、いや、一憂一憂。
今か今かと白血球の数値を見ています。

ついに今日は先生からこんな一言が・・・、
「金曜日まで数値変わらなかったらマルクね」

・・・やっぱりそうか〜。怪しいもんね〜。骨髄の中・・・。はぁ〜。
・・・でも、もう、すべてを受け入れ前に進むしかありません！Let's Go!!

あ、それと、
今日の午前、伝説の移植の大先輩が外来の際に会いに来て下さいました・・・。が、わたくし眠気に勝てず「また次回に〜！」と看護師さんを通して伝えていただいたのですが・・・、そうだった・・・、大先輩はすでに半年に1回の外来・・・。が〜ん。・・・今度は外来でお会いできるかな？

2008/06-(36)
昨日からアイス熱に火がついたわたくし・・・。今日もまた買って来てもらってモグモグ食べていました。モグモグ・うめぇ〜（←下品！）、モグモグ・うめぇ〜・・・。ひんやりとろけるリッチな味わい・・・。

・・・？あれ？痛くない。

先日までは「モグモグ・ズキ〜ン」だったのに、今日気がつくと喉の痛みがなくなっていました・・・。
先生に報告すると、白血球0でも、炎症が治まってくる人もいるとのこと。でも、もしかしたら、「もう白血球は作り始めているけど口と喉の炎症を抑えるのに使われちゃってるから数値に表れないのかもね〜ふふふ」と・・・。

もしそうだったら、
・・・ふふふぅ〜♪

2008/06-(35)

白血球もお腹もびくともしないDay16。
微熱少々。
喉の痛みも落ち着いて（慣れて？か？）来たので、ちょくちょく食べ物を食べてみることにしました。吐き気も味覚障害も今のところ軽度なので、問題は喉通過の際だけ・・・。

■こんにゃくゼリー（リンゴ味）
　ちっちゃく分けながら4つ食す、意外と喉が気持ちいい。

■Pino
　喜んで食べたら・・・しみる・・・。と言いながら2つ食す

■カップアイス
　モリモリ食べる。モリモリモリモリ・・・うまい。

結構食べました。
お腹もちょっとは活動してくれるかな？

2008/06-(34)

ビクともしない・・・わたしのお腹・・・。
お腹が活動しなくなってしまいました。現在使用中の少量モルヒネのせいらしいのですが、それまで、お腹がゆるくて「たずけで〜」って感じだったのが一変、今はお腹が張って「腸内細菌がんばれ〜」って感じです。

そういえば、昼にブルーベリーヨーグルトを食べることができました。でも・・・なんか・・・味が薄い？？味覚障害かなぁ？

2008/06-(33)

白血球ビクともしないDay14のわたくしです。
血小板アレルギーでステロイドを使ったので、その後は素晴らしく体調改善。喉の痛みも少なくなくなって、今だ！！とばかりに先ほどプリンを完食しました。

ステロイドってすごいね。
・・・でも怖い薬です。

2008/06-(32)

昨夜、またもや新しい抗生剤でアレルギーを起こし大騒ぎをしたわたくし。
朝はこれまた昨夜がウソのようにさわやかに目覚めることができました。とはいえ、声は怪しいオカマ声、微熱少々です。

さて、大分髪も抜けてきたので、気になっていた自分の頭の形を見てみたのですが・・・、なんかおかしいぞ？頭というより・・・、こ・これは！！おしり？？つむじ部分に陥没があるわたくしの頭。その陥没はゆるやかに縦に伸びていました・・・。

昔見たマンガの「ニ○チャン大王」でした。わたし。

2008/06-(31)

昨日に引き続き眠気爆発のわたくしです。
喉の痛みは相変わらず、なのですが、気のせいか口の中の荒れは改善してきているような気がします。しかし、段々話をすることが辛くなってきましたよ。しゃべりたいけどしゃべれないって結構なストレスですね〜。思いっきり叫びたい！あぁ移植部屋の中心で叫びたい！（←やったら違う病棟まわされる）

そして、微熱。
生着前の熱ならいいんだけど。
生着まで長いなぁ。

2008/06-(30)

喉の痛みが強くなってきて、今日4回目のメソの投与もあり、午後からモルヒネを試してみることになりました。
痛みは少なくなりましたが、・・・眠い・・・。・・・眠すぎる・・・。いくらでも眠れそうな勢いです。

2008/06-(29)

大きなハプニングはないものの、ちょっと低調なDay10。

明日は最後のメソの日。
既にのどは痛いので、かなり憂鬱・・・。
今週頑張り時かな。

2008/06-(28)

明け方に低血糖をおこしたものの、日中は抜け毛祭りを開催して結構元気に過ごしたDay9です。
そして喉の痛みが出てきましたが、カロリーメイトを1本食べることが出来ました。モグモグ・ズキ〜ン（飲み込む際）、モグモグ・ズキ〜ンと1本食べたとお見舞に来てくれた旦那様に話をすると、「健康な人でも口の水分全部取られるような食べ物を、なぜ食べる？」と不思議がられました。口の中が荒れているのに、なぜかパサパサしたものが食べたいのです。パサパサしたパンとかも食べたい・・・。もしかして私Mだったのでしょうか？？

東京タワーがグリーンにライトアップされています。グリーン･エネルギー･ライトアップだそうです。

2008/06-(27)

昨夜の騒ぎから明けて本日、またもや体調の安定した一日でした。
母が心配して午前中から見舞いに来てくれましたが、元気そうな私の姿を見てホッとして帰ってくれたようです。父と母にはこの年になってまで心配をかけてしまっています・・・。すみません。
さて、午後の遅い時間にシャワーを浴びて髪を乾かしていると・・・・・

来たーっっ！！抜け毛祭りの始まりだー！！

タオルに髪がいっぱいついています。その後ず〜っとプチプチと髪を抜いていると先生登場・・・。「あんまり無理に抜かないでね」と言われました（笑）。そして、絶対にまた生えてくること、ウィッグのことや髪の毛付き帽子の話などいろいろして下さいました。・・・やさしい先生です。

2008/06-(26)
今日は朝から気持のよい青空でした。

写真は病室からの風景。

下の方にまとまっている緑は浜離宮、その手前は築地市場の駐車場、遠景にはレインボーブリッジの上り口（下り口？）がうっすらと見えます。この写真には入っていませんが、もうちょっと左側にはお台場、右の方には新橋のビル群が見えます。これで場所はだいたいバレますね・・・。

わたくしの体調も今日の天気のようにとても良いものだったのですが、夕方一変！！輸血に対するアレルギー反応が出てしまい、看護師さんと先生が駆け付ける騒ぎに・・・。3時間たった今も心電図つけられてます。
しかし、看護師さんの対応は本当に迅速でびっくりしました。血圧測ったり、酸素濃度測ったり、心電図付けたり・・・、そして気づかぬうちに血糖値まで測られていた。そしてあっという間に先生に指示されたお薬をつくって投与してくれました。あぁ、ありがとう看護師さん！

そういえば、今日の天気も「晴れのち局地的に大雨」の予報だったなぁ〜。まさに局地的の荒れ模様のわたくし・・・。

・・・いやぁ〜それにしてもびっくりした。

2008/06-(25)

数週間前から看護師の研修で一人、学生さんがついてくれていました。
学生さんといえども、この病院のこの病棟の研修を希望した優秀な看護師さんの卵。私の話し相手だけでなく、私の疑問もすぐに解決してくれる素敵な天使です。
今日で研修は終わりますが、これからたくさんの患者さんの天使になってくれることでしょう。

また、研修医も2人、明日まで担当の先生方と一緒に見てくれています。
優秀な看護師・医師にこれから成長していってほしいものです。

2008/06-(24)

今日も一日比較的安定していました。
昼間、パソコンなどいじっていると・・・、

「あ！起きてる！」

先日眠り続けた日の担当をしてくれた看護師さんが、部屋に入ってくるなり言いました（笑）
はい、今日は起きていますよ。

それにしてもしばらく見ていなかったテレビをつけてみたところ、知らないニュースがいっぱい・・・。もう、ついていけないです。

2008/06-(23)

今日は比較的調子のよい一日。
面会に来てくれた母とおしゃべりも出来ました。

毎日毎日体調がコロコロ変わり、一日の中でも大きく変動があります。もうしばらくはこんな調子なのかもしれません。目下の悩みはあと2回待ち受けている、「免疫抑制剤・メソトレキセート」です。まだあまり痛みはありませんが、舌の両端の違和感を感じるようになってきました。また、現在点滴で入れている抗生剤でも相性の悪いものがあり、入れるときは一苦労です。

しかし、今朝は成功しましたよ。なんと、吐き気止めで寝ている間に、そ〜っと看護師さんが入れてくれたのです。看護師さん・・・すごい技、持ってます。

2008/06-(22)

どうしちゃったんでしょう。
この眠気・・・。
一日中眠っています。

飲み薬も点滴に変えてくれました。
でも、もっと気分のいいお昼寝ができたらいいんだけどなぁ。

2008/06-(21)

調子いいと思ったら、調子悪くなったり・・・。
山あり、谷あり。

お腹イタイタです。

2008/06-(20)

昨夜の移植から明けて本日。
体調良好です。

あんなに感動した移植でしたが、あまりに今変化がないので「本当に移植したのかなぁ」とちょっと不安になっています。って贅沢な！でも、体調が安定しているのは良いことですね。

さてさて、もう少ししたらもう一つの免疫抑制剤・メソトレキセートが入ります。
ドキドキです。