MDS闘病記

2007/12/12

入院後、最初の数日は毎日血小板と赤血球の輸血。
病棟の看護師さんも私も、今か今かと治療開始を待っていました。

何もないまま輸血だけの日々、3日目、病名が確定しました。

　「骨髄異形成症候群」

・・・全く聞いたことがありません。
しかし、先生の説明で、「白血病に急性転化する可能性がある」という言葉を聞き、「もしかして私死んじゃうの？！」と、生まれて初めて全身の力が抜けました。

「治るんですか？」と私。無言のM先生・・・。

後から考えると、このM先生の無言の時間は、私にどう説明をしようか考えている時間だったのですが、こ、これが、怖かった！！

結局、白血病への急性転化も今のところ確認できず、少ないながらも輸血を続ければある程度生活が出来そうだということで、約1か月の入院観察後、厳し〜い生活制限の下外来通院することになったのでした。

2007/12/12

血液内科の診察室に呼ばれ、中に入ると、のちのちの主治医になるM先生がニコニコして座っていました。

「よく歩いて来れましたね〜」

と、M先生。もう時間は夕方になっていました。
婦人科のオカマ先生に言われたように、再度、血球が少なくなっているとデータを見せてもらいました。いつも少ない血小板ももっと少なくなっていました。

そして、突然のマルク！！
検査方法を聞いて半泣きです。

「受けないといけないんですよね・・・」と弱々しく聞いたわたし・・・。
「はい、今すぐ受けてください」とM先生。
ふと見るとニコニコしているM先生の額にうっすらと汗がにじんでいました。

そこからはもう、目まぐるしく展開。検査後そのまま車いすに乗せられ、入口が2重扉になっている病棟の個室に入れられ人生はじめての輸血。そのうち連絡をした旦那様が来てくれ、先生から話がありました。
「なんらかの血液疾患です。検査結果がわかり次第治療に入ります。」

治療期間は月単位になるだろうと聞いて、初めて自分がなんだかまずい病気になったぞ・・・と実感したのでした。

2007/12/12

診察室に入ると、先程の先生ではなく、オカマっぽい先生に変わっていました・・・。

オカマDr
　「あのね、
　血液検査の結果が出たんだけど、
　数値がどれも低いのよ〜。血液内科に紹介状書いたから
　受診してくれる？」

私
　「え、今からですか？」

オカマDr
　「うん。今から♪」

しぶしぶ血液内科に向かう。あぁ〜早く家に帰りたいのになぁ〜。

私は10年ぐらい前に血小板が少ないと指摘され、定期的に検診していたのですが、数値も低いながら5万前後（通常15万〜35万）で安定していたし、出血傾向がなかったので、経過観察をしていました。が、2007年のはじめ頃、この病院で腎臓の手術を受ける必要があり、手術前に念のため血液内科を受診していました。

まさか、自分がここでとんでもない病気の告知をされ、そのまま家にしばらく帰れなくなることになるとは知らず・・・。

2007/12/12

いつもより早めにクリスマスやお正月の準備もして、今年は余裕があるなぁと思っていた、2007年もあとわずかの12月上旬。

少し前から、鏡に映る自分の顔が白くなってきたように感じていましたが、「ふふふ、日頃のホワイトニングの成果だ〜」と喜んでいました。

しかし、それから数日たったある日、毎月の女祭りがはじまり、顔がますます白く、+耳鳴り+動悸が激しくなってきました。

その時は、
　「もしかして、血圧が高いの？」
と血圧計を買って計測・・・、ところがどう計測しても「超低血圧」なのです。しかし、脈が異常に早い・・・。「年末になると病院もお休みするし早めに受診しよう〜」と、かかりつけの病院へ電車で向かいました。

受付で、症状を説明したところ、ひとまず婦人科で見てもらうことになりました。
先生の簡単な問診のあと、「見た感じ分からないけど、もしかして貧血かな〜？一応血液検査して見る？検査結果が出るまでには1〜2時間かかるので、後日来ますか？」と言われたのですが、何度も来るのも面倒だし、旦那様と病院の近くで昼食を食べる約束もしていたので、2時間後に検査結果を聞きに来るようにしました。

旦那様と病院近くの「うなぎ屋」でうな重を食べ、旦那様は帰宅、私は病院に戻ると、いつも長いこと待つ診察室になぜかすぐに呼ばれたのでした。

突然の発病。都内に住む30代主婦のMDS（骨髄異形成症候群）闘病記です。

　MDS-RA（骨髄異形成症候群-不応性貧血） MDS-RAEB2 になりました。（2008/06）
　染色体異常7番モノソミー
　骨髄低形成タイプ

治療歴*********************************

2007年12月12日　発病・J病院入院
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　　　｜観察・輸血による支持療法
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2008年01月12日　退院・外来通院へ
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　　　｜J病院にて週2回輸血による支持療法
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2008年06月xx日　骨髄移植のため移植病院に入院
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　　　｜06・07・08月のどこかで骨髄移植
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2008年09月xx日　移植病院を無事退院
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　　　｜移植病院にて外来通院
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2008年9月21日現在　免疫抑制剤の減量中

随時更新

■友達・両親・祖母に会いに行く
■品川の水路で花見をする
■弁天神社のお祭りに行く（５月下旬）
■勝どき 「かねます」でうにの牛肉巻を食す
■仲志満でアボガドすっぽんスープを食す
■陶芸教室通う、ろくろで陶磁器
■天然酵母でパンを焼く
■ギャラリー 日日に行く
■能登・金沢に行く
■猫ボラ用にフリーマーケットを行う