2007/12/12
入院後、最初の数日は毎日血小板と赤血球の輸血。
病棟の看護師さんも私も、今か今かと治療開始を待っていました。
何もないまま輸血だけの日々、3日目、病名が確定しました。
「骨髄異形成症候群」
・・・全く聞いたことがありません。
しかし、先生の説明で、「白血病に急性転化する可能性がある」という言葉を聞き、「もしかして私死んじゃうの？！」と、生まれて初めて全身の力が抜けました。
「治るんですか？」と私。無言のM先生・・・。
後から考えると、このM先生の無言の時間は、私にどう説明をしようか考えている時間だったのですが、こ、これが、怖かった！！
結局、白血病への急性転化も今のところ確認できず、少ないながらも輸血を続ければある程度生活が出来そうだということで、約1か月の入院観察後、厳し〜い生活制限の下外来通院することになったのでした。
私の病気は「骨髄異形成症候群」という血液がんの一つです。
急性白血病に転化すると白血病に準じた化学治療を行います。
わたしは、この急性白血病転化の確率の高い予後不良の染色体異常も見つかり、また、骨髄が低形成タイプのため、輸血による支持治療が難しくなってきた場合は、骨髄移植が唯一の治療の道となります。
しかし、骨髄移植はリスクが高く、私の場合、腎臓が１つしかないというハンディもあるため、新薬の治験を待つという方針が決まりました。
