MDS闘病記

2008/06-(30)

喉の痛みが強くなってきて、今日4回目のメソの投与もあり、午後からモルヒネを試してみることになりました。
痛みは少なくなりましたが、・・・眠い・・・。・・・眠すぎる・・・。いくらでも眠れそうな勢いです。

2008/06-(29)

大きなハプニングはないものの、ちょっと低調なDay10。

明日は最後のメソの日。
既にのどは痛いので、かなり憂鬱・・・。
今週頑張り時かな。

2008/06-(28)

明け方に低血糖をおこしたものの、日中は抜け毛祭りを開催して結構元気に過ごしたDay9です。
そして喉の痛みが出てきましたが、カロリーメイトを1本食べることが出来ました。モグモグ・ズキ〜ン（飲み込む際）、モグモグ・ズキ〜ンと1本食べたとお見舞に来てくれた旦那様に話をすると、「健康な人でも口の水分全部取られるような食べ物を、なぜ食べる？」と不思議がられました。口の中が荒れているのに、なぜかパサパサしたものが食べたいのです。パサパサしたパンとかも食べたい・・・。もしかして私Mだったのでしょうか？？

東京タワーがグリーンにライトアップされています。グリーン･エネルギー･ライトアップだそうです。

2008/06-(27)

昨夜の騒ぎから明けて本日、またもや体調の安定した一日でした。
母が心配して午前中から見舞いに来てくれましたが、元気そうな私の姿を見てホッとして帰ってくれたようです。父と母にはこの年になってまで心配をかけてしまっています・・・。すみません。
さて、午後の遅い時間にシャワーを浴びて髪を乾かしていると・・・・・

来たーっっ！！抜け毛祭りの始まりだー！！

タオルに髪がいっぱいついています。その後ず〜っとプチプチと髪を抜いていると先生登場・・・。「あんまり無理に抜かないでね」と言われました（笑）。そして、絶対にまた生えてくること、ウィッグのことや髪の毛付き帽子の話などいろいろして下さいました。・・・やさしい先生です。

2008/06-(26)
今日は朝から気持のよい青空でした。

写真は病室からの風景。

下の方にまとまっている緑は浜離宮、その手前は築地市場の駐車場、遠景にはレインボーブリッジの上り口（下り口？）がうっすらと見えます。この写真には入っていませんが、もうちょっと左側にはお台場、右の方には新橋のビル群が見えます。これで場所はだいたいバレますね・・・。

わたくしの体調も今日の天気のようにとても良いものだったのですが、夕方一変！！輸血に対するアレルギー反応が出てしまい、看護師さんと先生が駆け付ける騒ぎに・・・。3時間たった今も心電図つけられてます。
しかし、看護師さんの対応は本当に迅速でびっくりしました。血圧測ったり、酸素濃度測ったり、心電図付けたり・・・、そして気づかぬうちに血糖値まで測られていた。そしてあっという間に先生に指示されたお薬をつくって投与してくれました。あぁ、ありがとう看護師さん！

そういえば、今日の天気も「晴れのち局地的に大雨」の予報だったなぁ〜。まさに局地的の荒れ模様のわたくし・・・。

・・・いやぁ〜それにしてもびっくりした。

2008/06-(25)

数週間前から看護師の研修で一人、学生さんがついてくれていました。
学生さんといえども、この病院のこの病棟の研修を希望した優秀な看護師さんの卵。私の話し相手だけでなく、私の疑問もすぐに解決してくれる素敵な天使です。
今日で研修は終わりますが、これからたくさんの患者さんの天使になってくれることでしょう。

また、研修医も2人、明日まで担当の先生方と一緒に見てくれています。
優秀な看護師・医師にこれから成長していってほしいものです。

2008/06-(24)

今日も一日比較的安定していました。
昼間、パソコンなどいじっていると・・・、

「あ！起きてる！」

先日眠り続けた日の担当をしてくれた看護師さんが、部屋に入ってくるなり言いました（笑）
はい、今日は起きていますよ。

それにしてもしばらく見ていなかったテレビをつけてみたところ、知らないニュースがいっぱい・・・。もう、ついていけないです。

2008/06-(23)

今日は比較的調子のよい一日。
面会に来てくれた母とおしゃべりも出来ました。

毎日毎日体調がコロコロ変わり、一日の中でも大きく変動があります。もうしばらくはこんな調子なのかもしれません。目下の悩みはあと2回待ち受けている、「免疫抑制剤・メソトレキセート」です。まだあまり痛みはありませんが、舌の両端の違和感を感じるようになってきました。また、現在点滴で入れている抗生剤でも相性の悪いものがあり、入れるときは一苦労です。

しかし、今朝は成功しましたよ。なんと、吐き気止めで寝ている間に、そ〜っと看護師さんが入れてくれたのです。看護師さん・・・すごい技、持ってます。

2008/06-(22)

どうしちゃったんでしょう。
この眠気・・・。
一日中眠っています。

飲み薬も点滴に変えてくれました。
でも、もっと気分のいいお昼寝ができたらいいんだけどなぁ。

2008/06-(21)

調子いいと思ったら、調子悪くなったり・・・。
山あり、谷あり。

お腹イタイタです。

2008/06-(20)

昨夜の移植から明けて本日。
体調良好です。

あんなに感動した移植でしたが、あまりに今変化がないので「本当に移植したのかなぁ」とちょっと不安になっています。って贅沢な！でも、体調が安定しているのは良いことですね。

さてさて、もう少ししたらもう一つの免疫抑制剤・メソトレキセートが入ります。
ドキドキです。

2008/06-(19)

本日夜、ドナー様から新しい命の種をもらいました。
この小さな種が、私の体の中で芽を出し、たくましく根付いて、新しいわたしの命として、これからずっと支えてくれることを祈っています。

また、この命の種まきはたくさんの方々が支えてくれたから出来たこと。
改めて、ドナー様、ドナー様のご家族・ご両親、そして私の両親、親戚、友人、患者仲間、看護師、医師、コーディネータ、医療関係者の方、その他、直接・間接問わずいろいろな形で助けて下さった方にお礼申し上げます。

・・・そして、ずっとそばで一緒に戦ってくれている旦那様、本当にありがとう。
これでもう少し一緒に時を刻めることになりそうです。これからもよろしくね。

これからまだまだ長く険しい道のりが待っているかもしれませんが、皆の協力の下、今日頂いた新しい命を無駄にしないように前に進みます！

2008/06-(18)

移植前日、前処置最後のイベント、TBI（全身放射線照射）。朝の8時から行ってきました。
人によって副作用の出方がかなり違うと聞いていますが私はどうなのでしょう？いろいろ予防的なお薬も入れているので、今のところは特に変化はありませんよ。

ちなみに、TBIの一番の注意点はその体制にあります。
気合いの入ったヤンキー座りで15分。足プルプル。元ヤン（古っ）な患者さんならバッチリデス。

午後からは免疫抑制剤のプログラフも入りました。
明日の準備もバッチリです。

2008/06-(17)

今日は輸血と抗生剤の点滴のほかに特に何もない日。
治療の中休みです。

昨夜は薬を飲んでも熱が下がらず、かなり苦しい夜でした。
熱に強い私でも、2週間以上続く39度前後の発熱で結構体力を消耗しているようで、吐き気がおさまっていても食事できず。で、悪循環に陥ってしまっているようですね。でも、おいしそうな料理のBlogとか見れているのが凄いところ。元気になったらこんなの作りたいなぁ〜などと考えてはこみ上げています（爆）

それにしても、
私なんかは「ず〜っと続くわけじゃないし」と、吐き気も割り切れますが、世の中の妊婦さんはこんな状態が何か月も続く人がいるんですよね・・・。やっぱりすごいな妊婦。そういえば昔つわりがひどくて入院した友人がいましたよ。

新しい命をもらいうけるためには、吐き気は必須というところでしょうか？

2008/06-(16)

ゲロ（気配だけ）と熱で今日の更新はムリっす。

2008/06-(15)

昨夜から引き続き、二日酔い状態の私です。
先生や看護師さんに「ぎもぢわるいよ〜」と泣きついたせいか、今日から早速病院メニューが変わり、さっぱり冷たい麺コースにしていただけました。おかげで昨日よりは食べられてと思います。

それにしても、細かいところまでしっかりフォローしてくれますよ。
安心安心。

2008/06-(14)

昨夜あたりから若干感じる吐き気・・・。しゃべっている時や、何かに集中しているときは忘れているんだけど、ふっとした時に思い出す・・・この感じ・・・、何だっけこれ・・・、

あっ！飲みすぎた時だ〜（爆）！

だからかぁ、昨日からとってもラーメンが食べたいのは！
飲みすぎた最後の〆は、やっぱりラーメンだもんね！

2008/06-(13)

抗がん剤生活3日目。
今日の午後になって若干吐き気を感じたので吐き気止めの錠剤をもらいました。
吐き気止めパワーで今は復活！
どうやらあやしくなり始めたら即、訴えた方がいいらしいです。

さてさて、免疫力が少なくなってきた今、歯ブラシは一日4本をローテーして使っています。完全に乾くとバイ菌の心配が少なくなるようなので・・・。朝、昼、晩、寝る前、で、4本。・・・でも、何で全部寒色なんだ？

2008/06-(12)

抗がん剤フルダラビンにプラスして今日からブスルフェクスも始まりました。
吐き気止めの点滴から始めましたが、現在2回終了。まだ副作用は出ていません。結構後になって副作用が出てくる抗がん剤なのかな？まぁ、とりあえず今は体調良好なので今から悩まないようにしています。って熱は出てるんだった！！でももう発熱って一日の行事の一つみたいになってしまっていますよ（汗）・・・いいのか？

さてさて、移植治療を受けていると、さぞや手厚い看護と休息があるのだろう・・・と思われがちですが、手厚い看護はばっちりなのですが、休息が・・・、もう、この2日は夜寝る時間ものんびりできる時間ではありません。抗生剤、抗がん剤、吐き気止め、隙を見計らってシャワー、流しの水、そして抗がん剤、回診、血培・・・はぁ〜まだまだ続く・・・今日からは深夜も抗がん剤投与があるので休息ますます危うし！！

意外と忙しい移植生活！

2008/06-(11)

今日から前処置開始！！

なのですが、朝から「まだあったの！？」といういくつかの検査をこなし、シャワーを浴びている間に看護師さんたちが引っ越しをしてくれて、気がついたら移植部屋にいたって感じです。つ、疲れた・・・。

そして気がついたらほとんど副作用のない初抗がん剤（フルダラビン）が終わっていた・・・。

ここの移植部屋からも、以前の病院から見えていた東京タワーが、ビルとビルの間からしっかりと見えています。「もうしばらく見たくないなぁ」と思っていた東京タワーのライトアップ・・・、残念ながらまだしばらく見ることになりそうです。

2008/06-(10)

本日は朝からず〜っと点滴三昧。
輸血も赤・黄、両方行いました。献血して下さる方、そして、日赤に登録してくださっている方、今日もありがとうございます。

さてさて、今日は看護師さんとマンツーマンで、明日から始まる前処置＆移植から生着までの注意点などのお話をしました。抗がん剤初体験の私に、「前にもそういう方がいらっしゃいましたよ」と教えてくれましたが・・・、それは私の師匠のことでしょうか？とりあえず、そういう方ってそんなに多くはいないみたいですよ。

いろいろな話にかなりビビりましたが、今、夜になって・・・、しっかり眠れそうです・・・。
私、結構図太い神経でした。

2008/06-(9)
決定しました〜！！
私の移植方法は・・・ドンドコドンドコ・・・・

　・・・・・中間に決定しました！

・・・やはり昨日の読み通りですな。
内容は、非血縁者間ミニ移植プロトコールの抗がん剤・ブスルフェクスが2日から4日に増えるというもの。すでにアメリカなどではよくおこなわれているプロトコールですが、日本ではボチボチ始まった所で、ミニ移植よりは強いけど、フル移植よりは弱い・・・まさに中間の移植法のようです。

さてさて、骨髄液が採取できなくなって6ヶ月、先日素晴らしいテクニックで採取した骨髄液を調べてもらって、私の病気の診断も変わりました。

　MDS-RA　→　MDS-RAEB2

・・・って、白血病一歩手前じゃん！！
先週入院してからの発熱は、もしかするとここら辺の病気の進行具合が関係しているのではとの所見です。でも、病気の診断に使われる芽球率は、分母であるもともとの骨髄液がほとんどなくなってしまっているため、正しいところはどうなのか？ちょっと疑問というお話も・・・。いずれにしても、率は高いけど、実際の芽球数としては少ないから、フル移植まではしなくてもいけるだろうという判断のようです。

それにしても、
よくぞここまでもってくれた、わたしの体。
何だかいろいろなことがギリギリのところで上手くまわってくれているようです。

******移植日程（予定）******
day - 8 フルダラビン（抗がん剤）
day - 7 フルダラビン＋ブスルフェクス（抗がん剤）
day - 6 フルダラビン＋ブスルフェクス
day - 5 フルダラビン＋ブスルフェクス
day - 4 フルダラビン＋ブスルフェクス
day - 3 フルダラビン
day - 2 TBI（全身放射線）2Gy
day - 1 タクロリムス（免疫抑制剤）開始
day - 0 輸注（骨髄移植）
day1・3・6・11 メソトレキセート（免疫抑制剤）
day 6 G-CSF開始

2008/06-(8)

昨日の小躍りがひびいたのか、朝は平熱に戻ったものの、夜にまた血培されたわたくし・・・。夕方ぐらいから出てきた熱を誰にも言わずにいたのに、検温であっさり看護師さんの知るところとなってしまいましたとさ。

さて、やっとこさ明日の夕方、骨髄移植の方法が決定します。
本日の夕方担当医のF先生がやってきて、「明日、ミニ移植か、フル移植か、その中間か決めましょう」とお話して下さいました。

　「ん？・・・中間ってなんだ？！」

そんな話一度も出たことがありません・・・ってことは中間で決まりか？！・・・って中間って何だ？？先生が部屋を出て行ったあと、「中間ってなに？」と部屋の方々と騒然としていました。（ちょっと大げさ・・・）

まぁ、いずれにしても明日決まります。

2008/06-(7)

今日も特に検査や治療はなく、いつもの抗生剤点滴のみののんびりした1日でした。
ここに来てもう1週間です。最初部屋にいた患者さんが数日前、移植が終わった方と入れ替えになって、今や私以外は全員移植が無事終わった方々です。
時期は少しず〜つずれていますが、皆さん順番に回復のステップを踏んでいて、移植前の私も安心して過ごせています。

さて、今日は、移植経験者の方からこんな情報が・・・、

　　「移植後一皮むけたら、顔の毛穴がなくなった！」

・・・・な、な、なんですと〜！
骨髄移植では避けて通れない「肌荒れ」。でも、人によっては一皮むけた後に前よりも肌がきれいになることもあるんですねぇ。えぇ、わたくし、思わず小躍りしましたよ。

あ、でも、あくまでも人によってですよ。しかも、その方は20代のギャルだし・・・。ま、期待はせずに毎日鏡とにらめっこですな。

2008/06-(6)

東北地方でとても大きな地震がありましたね。
被害を受けられた方々、お見舞申し上げます。

今日は旦那様と母が時間差で面会に来てくれました。
毎日毎日どちらか、もしくは2人とも面会に来てくれるので、大変心強く、でも、ちょっと、看護する方の体力は大丈夫なのかと密かに心配しています。

さて、今日のタイトル、深夜のハプニングです。
昨夜、使っていた氷まくらから水があふれてお布団が水浸しになってしまいました。シーツを変えてもらっている間、私は「処置室」というところに連れていかれました。その際、「haraguroさん、処置室に・・・」という看護師さんの言葉だけが聞こえたらしい隣人。いったいどうしたんだ、具合が悪くなったのかと心配していたそうです・・・。

あぁ〜すみません。
ちゃっかり処置室でカテーテルを止めているフィルムまで交換してもらっちゃっていました。

深夜でも快く対応してくれる看護師さん、そして心配してくれる隣人、非常に心があったかくなりました。ありがとうございます。

2008/06-(5)

今日は朝からマルク祭り。わっしょい。

過去何か月、全く取れなかった骨髄液。最後に取れたのはいったいいつのことだったか・・・。
2か所からの採取になりましたが、今回、検査ができる分はしっかりとれました。・・・いったいこれはどういうことでしょう・・・？過去数回ブスブスブースブスと最低3か所は刺されて、結局とれずじまいばかりだったのに・・・。
・・・ま、結果オーライということで！

さてさて、ここ3日ばかり続く発熱で、移植前の外泊・外出はNGになってしまいました。でも、移植前は油断大敵。今週末はおとなしく病室で皆さんと過ごすことにします。こういうとき、とても良いメンバーの部屋に入れて本当によかったと思います。

移植方法も本日のマルクで決まってくるようで、週明け発表か？！でもそれまでにこの原因不明の熱を何とかしたいところです。熱にはとても強い方ですが、原因が分からないととても不安（不満か？）になります。

2008/06-(4)
いえ、CVが入ったからと言って別に喜んではいません。
が、先輩方からの助言通り、こちらの病院のCV術、本当にあっという間。おそらく麻酔から完了まで5分ぐらいだったではないかと思います。
術後の痛みもほとんどなく、何時間かたってから筋肉痛のような痛みが少し出てきたので、痛み止めの錠剤をもらって、今は普通に腕も動かせています。

ひとつひとつクリアしてゴールを目指さないとね。・・・あぁ、ゴールはまだまだ遠いなぁ。

さてさて、今日のニュース速報（謎）、わたくし、半年間食べたいけど食べることを禁止されていた「チェリー」を昼食で食べました。病院食です。かなり感動しました。

2008/06-(3)

昨夜からの発熱で血培をされてしまいました。
血球が少なくなるとよく熱を出すのですが、本日の血小板輸血の前後は久しぶりの高熱でかなりナメクジになりました。

頻回な輸血でかなり複雑な不規則抗体をつくってしまった私の血液。通常の輸血ではもはや数値が上がらず、日赤にて、私とぴったりな血小板を登録されているドナーさんから定期的に血小板を分けてもらっている。
ああ、すばらしき日赤、そして、ありがとうドナーさん。

さて、本日の血小板輸血はAB型。
私の血液型はB型。

血小板ではAB型がどの血液型にも入れられるオールマイティーで、赤血球ではO型がオールマイティーらしい・・・。
不思議な血液の世界

2008/06-(2)

今日は朝から検査が目白押しです。
そのせいかちょっと疲れて微熱が出てきた模様。

また、スケジュールの大まかなものも出てきました。
しかし、前処置の方法は最終的には決まっていません。

ミニ移植だと抗がん剤は少ないけど放射線（TBI）があり、フル移植だと抗がん剤は強いけど放射線はなしだそうです。う〜ん、何だかどっちでもいいなって思えるまでになっていた自分。想像がつかない世界なので、もう想像するのをやめました（笑）

先の心配より今日出来ること・・・な気分です。

2008/06-(1)

本日移植病院に入院しました。
大部屋は楽しい方ばかりでほっとしました。

入院するまでは不安でしょうがなかったけれど、入院してしまうと、後は治療するしかないので、反対に心は落ち着きましたよ。

笑い声のする病室で、治療が始められること、とてもうれしく思います。