MDS闘病記

2008/06-(61）

白血球1900にダウン！

ですが、もはや一喜一憂はしませんぞ。長〜〜い目で見て上がってくれば、それでよし！！

現在、免疫抑制剤を低めに設定、軽〜いGVHDを起こして残っている私のリンパ球を攻撃させている最中。内緒にしていたみたいだけど、今日薬剤師の先生に聞いて判明。だから食欲なくなったり、だるくなったりしているのかぁ。何だか納得。このせいで肝臓の数値が高くなってきましたが、だからと言って治療をしたりするほどじゃあないので、丁度いい感じでGVHDが起こっているみたいです。・・・しかし、活発に骨髄くん活動しているのか、関節や太い骨があるところが微妙に痛い・・・。・・・一説によると、現在私の体、おばあちゃんと同じ状態らしいので、神経痛という話も・・・。

今夜は旦那様と病院のレストランでディナーでした。私は食欲ないので軽く食べたのですが、おしゃべりしながら病室以外で食べるとかなりいいかんじ。食後にかき氷・いちごミルクを無理言ってつくってもらい食べていました。それを見ていた、同じ病室で仲良くしていただいている方（同じくご家族とレストランで食事していた）も思わず、かき氷・宇治金時（ボリュームある！）を頼んでしまったそう。・・・人の食べている物っておいしそうに見えるんですよね。こういう相乗効果はいいですね！かき氷だけど（笑）

2008/06-(60）

白血球2100にアップ！？

・・・ってか、微増？・・・ってか、若干誤差っぽい気が・・・。赤血球もアップしているけど2日前よりは下がっている。また山が動くのはいつかなぁ〜・・・遠い目・・・。

何となく中だるみ気味な入院生活。朝の回診では病棟一スパルタと噂のM先生に「もう退院できるんじゃないの？」とからかわれ、食事をあまり食べずにカロリー点滴しながらおやつ三昧。やる気しないなぁ〜と昼寝・・・。なんだかお腹周りが重くなってきた気がします（泣）。

さて、今日はボランティアさんによる「移動図書」が来る日。
血球の上がりがいまいちだったので、なかなか使わせていただくことが出来なかったのですが、今日は図書デビューを果たそうと、朝からそわそわしていました。しかし、ちょうど訪問をお知らせする放送があった時、私はお風呂あがりで、看護師さん待ちの状態。今日はCVの消毒も行う日だったので、10分ぐらい遅れて移動図書の来るロビーに出て行きました。が！

・・・もう、いませんでした・・・。

移動図書、移動早すぎ・・・。また来週です。

2008/06-(59）

白血球1900にダウン！

いけるかも！と昨日先生と話していた赤血球共々下がってしまいました。まだまだ底は見えないのかな？とはいえ、やっぱりノイトロジン点滴はなし。輸血もまだなし。

しかし、私の場合、血球がゆっくりしか上がらないという点以外は、かなり元気になってきている様な気がする。味覚障害もないし、GVHDも出ないし、食事も食べられるように戻ったし、カロリー点滴ももう少しで終わりだし、利尿剤地獄も解除されたし、免疫抑制剤も飲み薬で安定しているし、サイトメガロも出てないし・・・。

じゃあ、さぞかし暇だろう・・・と思われるかもしれないのですが、実際は点滴が飲み薬に変わっているため、1日8回も時間をきめて薬を飲む事になっている。その合間に検温4回、回診、シャワー、洗濯、検査などこなしていると、意外と昼寝の時間すらなく、いつも時計を見て、次やることの時間を確認しているのが実情。

と、いうわけで、今日も消灯後カーテンを閉めたベットの上でこそこそと更新している。今日おむかいさんから頂いた柿ピーを食べながら・・・。パリパリポリポリ・・・。

2008/06-(58）
白血球2400で横ばい・・・。

白血球下げ止まりか？！そのためノイトロジン点滴もないまま。赤血球も下げ止まりを見せ、ほんのちょびっと増加傾向。・・・これは、いけるか？先生と2人、明日以降の数値に少し期待してしまう。
また、サイトメガロの検査結果も出てきていて「陰性」でした。よかった〜。

今日は私が師匠と仰ぐ方がご夫婦で病室に励ましに来て下さいました。
私の発病直後から、ご本人は入院中だったにもかかわらず、いろいろ相談に乗ってくださり、アドバイスをいただいていました。もう、お礼を言い尽くせないくらいなのに、今回またお土産まで頂いてしまいました。

私の懐かしい味「さとうきびチョコ」と魔除け（病気除け？）のプリクラ・・・（爆）！！

さとうきびチョコは縁起のいいものだからと部屋の皆さんにおすそ分け、魔除けのプリクラは看護師さんと2人手を合せ拝みました（笑）。そのおかげか、今日の夕飯ぐらいから食欲復活！なぜか部屋の皆さんも復活！・・・なので残りのチョコは夜中にこっそりとひとり占めする予定でございます・・・。

Sさん、奥様、本日は本当にありがとうございました！

2008/06-(57）

白血球2400にダウン！

でも昨日もノイトロジン点滴してないし予想の範囲。先生も下がったことには何の説明もなく、免疫抑制剤が今夜から内服に変わることだけ説明していきました。今まではお薬の力で上がっていた白血球、今は自力で頑張っているので、おそらくしばらくは下がり続けるでしょうね。そして、その他の血球はまたもや富士の山のように動きません。

さて、昨夜からちょっと吐き癖がついてしまったわたくし。
あまり刺激を与えないよう少量しか食べていません。・・・が、栄養点滴は順調にカロリーダウンしているので、どのタイミングでまた食べ始めるか考え時です。

また、先日のマルク。正式な結果ではないのですが、先生が顕微鏡で見た限りは悪い細胞は見られなかったようです。ドナーさんの骨髄液が何％なのかなどの最終結果はもう少し時間がかかるようです。

2008/06-(56）

白血球3600にダウン・・・。

でも、昨日あんなに上がってしまったのでダウンしてくれないと困ります。そして、下がってはいるけど今日はノイトロジンをストップしています。また、栄養点滴が少しカロリーダウンしました。プラス、利尿剤の体重制限が緩くなりました。よかったよかった。

なのですが・・・、
ここ2日ぐらい、また食欲が落ちてきてしまっています。原因は不明ですが、きっと右肩上がりには回復しないんだろうなぁ。白血球と同じようにゆっくりと回復していけることを期待します。

2008/06-(55）

白血球6400にアップ！！・・・ってかアップしすぎて基準値以上・・・。

一日置いてのノイトロジン点滴により、いったん下がった白血球が大幅アップです。大丈夫か？昨夜38℃の熱を出し、血培の嵐だったのですが、きっとこのせいだったんでしょうねぇ。今日は薬をやめたので、また明日は下がっていることでしょう・・・。
でも、ここまで上がってくれて感激です。

さて、順調で元気だとはいっても他の血球が全然上がってこないわたくしに、昨日看護師さんが「退院オリエンテーションを受けてください」と言いました。よくよく考えると「早めに受けて準備をしていてくださいね」ってことだと思うのですが、「えぇ〜こんな状態で退院させないでよ〜！」と最近元気さをアピールしていた自分をくやみました。実際、今点滴を外されたらアウトですから！

2008/06-(54）

白血球3300にダウン。

でも、これは予想の範囲。昨日白血球を上げるノイトロジンを中止したため下がったものです。そして、今日は午前中にマルクを左の腸骨から・・・。引けない（採取できない）時は、場所を変えて何度も刺すことがあるため、引けるのか？引けないのか？毎度のことながらドキドキです。

しかし、今回もバッチリ一回で採取成功！！
この移植病院に来てから2度目のマルクですが、今回も全く苦痛を感じませんでした。すごいね・・・。

先生曰く、「（骨髄液が）ちょっと薄いね〜」と言いながら検査用のプレートをつくっていきます。やはり、生着はしたけど、じゃんじゃん血液をつくっているという段階までは行っていないらしいです。
気長〜に造血を待つしかなさそうですね。

でもイベント（マルク）も一つ終了しました。

2008/06-(53）

白血球4800にアップ！

これに伴い、白血球を上げるノイトロジンの点滴が中止されました。
そして、午前中に大部屋再デビュー、初めて会う方とはごあいさつ、知っている顔もあったりして、なんだかいい感じです。そして、大部屋に来て、食事が突然おいしくなりました。ほぼ完食できるぐらいの勢いです。

今日、先日のキメリズムの結果が出てきました。
白血球・好中球などは100％ドナー様のものなのですが、Ｔリンパというものが22％、自分のものが残っているらしいです。私の病気では「だから治っていない」というとらえ方はしなくていいそうなのですが、今後、拒絶・生着不全などの可能性があるため、来週以降、免疫抑制剤を減らしていってドナー様由来100％を目指す予定。・・・その過程でGVHDが出てくるかもしれませんね。

ドキドキします。

2008/06-(52）

白血球4100にアップ！！！

がんばりましたね〜。どれぐらいぶりなんでしょう、基準値内に入るの・・・。明日の数値を見て白血球を上げる点滴、ノイトロジンを中止するようです。またひとつ点滴が減りました。
今日は入院前から手伝いに来てくれていた母が実家に帰りました。かれこれ2か月近く滞在してくれ、家のこと、食事、洗濯、猫の世話、私の見舞をしてくれていました。さぞかしお疲れでしょう・・・。そして、母がいない間、会社に行きながら家事と猫の世話をしてくれていた父、本当にありがとうございます。これからは親孝行ができるよう、頑張って病気と闘っていきますぞ！

さてさて、大部屋移動は明日の午前中にしてもらうことにしましたので、明日お楽しみに！（何が？）

2008/06-(51）

白血球2900にアップ！

ちょっと「打って」の日。だけど何だかとってもだる〜い一日でした。安心して気が緩んでしまっているのかもしれませんね。抗生剤シプロキサン終了。外来通院していた頃の経口薬の数と比べたら、激減。とてもうれしいです。そして今日もノルマ達成。

明日お隣の個室と大部屋の女性の方が2人退院します。それに伴い、私は大部屋に行けそうです。一人部屋は体調の悪い時はいいのですが、ちょっと元気になって来て退屈していたのでとっても嬉しいです。

食欲が段々戻ってくると、生意気にも好き嫌いが出てきてしまいました。病院食が食べられなくても他の物は食べられたりする・・・。あぁ、バチあたりです。

2008/06-(50）

白血球2600にアップ！

おぉ〜！今日は強く「打って！」の日でした。何となく、夜微熱が出る時、白血球はつくられている気がします（昨夜はちょっと微熱があった）。そして、今もちょっと微熱出てます！これは！期待していいのか！？

さてさて、なかなか上がってくれない白血球。私を安心させるために、毎日午前中、先生が「白血球速報」を口頭で伝えてくれていました。しかし、段々とその時間も遅くなり、ついには今日・・・、

「う〜んとね、2000・・・いくらか」

と昼ごろ教えてくれました。・・・ずいぶん曖昧な記憶ですぞ（笑）。放置万歳！！

ちなみに上がりが遅いのでマルクも延期中。

2008/06-(49）

白血球1900にアップ！

なんて分かりやすいんだ。今日は「打って！」の日。明日はどっちかな？

さて、今日もノルマを果たし、レストランでカフェオレも飲んで順調な一日でした。
と、いう訳で、今日は移植前に入院していた病院でのエピソードを・・・。

長いこと外界と隔離されて入院していると、変な噂や話が横行するというもの。

その病院では、部屋の入口に患者さんの名前が表示されていて、緊急の時の「ベットのまま移動」のシールや「食止め」のシールなどがそれぞれに貼られていました。そんなある日、隣の男性部屋のある方の名前の横に「アルコール禁」という表示が・・・。
「もしかして、入院中に飲んじゃったの？」などと女子大部屋で話していたところ、看護師さんが「消毒用アルコールで肌が荒れちゃうから使っちゃダメってことだよ」と教えてくれました。

それからしばらくたって、私が外来通院になって、入院している患者仲間のところに顔を出したときに、その子が言いました。

「病棟にアルコール中毒の人がいるんだよ！！」

なんと、その友達は「アルコール禁」を「アル中だから飲ませるな」という表示だと思って、すごいなぁと思っていたらしい。・・・・・・2人で笑いました。

そういえば、「亡くなったらしい・・・」と噂があった方が、しばらくしてからひょっこりと元気に顔を出したり・・・。まぁ入院中はとにかく暇なんですね（苦笑）

2008/06-(48）

白血球1700で足踏み！

本当、思ったとおりです。今日は骨髄くん休みの日でした（苦笑）。分かりやすいなぁ。

さて、今日も運動と食事のノルマを果たしました。そして、昼食をキャンセルして、病院内のレストランでハムサンドセットを食しました。思わず「おいすぃ〜！」と感動の声が・・・（笑）。しっかりハムサンドの味が分かりました。味覚障害はかなり改善されているようですね。運動も昨日まではどうも次の日ダルさが足に残っていたのですが、今日はそれほど感じませんでした。廊下で運動をしていた患者仲間のおば様からは「みんな家に帰ったら階段が登れなくなっているらしい」と伺いました。
まずい！運動もっとしないといけないか！

2008/06-(47）

白血球1700にアップ！

今日は「打って！」の日だったようですね。骨髄くん、がんばりを見せてくれました。この調子でいくと、明日は「休んで」かなぁ？

さて、今日も運動と食事のノルマを果たし、ついに病院内レストランデビューしてきました。頼んだのはジンジャーエール。本当は何か食べようと思っていたのですが、今日から再開した病院食を意外にもモリモリ食べてしまったため、お腹一杯で無理でした。しかし、本当に何か月ぶりかの「外での食事」＝外食！！去年の12月、入院当日に何も知らないで「うなぎ」を外食して以来です。

まだまだ気は抜けませんが、少しず〜つ前に進めているのを実感しました。
今の白血球だけじゃなく、私自身が「あ〜途中で立ち止まらなくてよかった」と熱いものがこみ上げます。・・・あ、ゲロじゃないですよ。込み上げてるの・・・。（下品！）

2008/06-(46）

白血球1300にアップ！

また微増です。旦那様いわく、「打って打って休んで休んで打って」のカスタネット方式で私の白血球は増えるらしい。・・・うまいこと言うね。そして、私の性格のようだとも・・・どういうことですか！？

今日も運動・食事のノルマは果たしつつも、何となくだる〜い、そしてソワソワな一日でした。ソワソワの原因は不明ですが、少し昼寝したら大分落ち着きましたよ。何だったんだろう？？

そして今日もお見舞に来てくれた母に病院の売店での買い物をお願いしてパンを買ってきてもらったのですが、そんな時看護師さんがやってきて、衝撃の一言「生着したから（病棟内の売店に）買いに行けるね」と・・・。

えぇぇぇ！！そうだったの〜！！

どうやら、病棟内の売店、レストランに行ってもいいらしいですぞ！そして、8か月封印されていた納豆も解禁に！！・・・買い物に行けるなんてなんだか夢みたい。

2008/06-(45）
白血球1200にアップ！

今日は気前よく上がってくれました。善きことなり。
そして、好中球の数が何とかそろって、さかのぼって昨日が生着日となりました。おめでと〜！ありがと〜！

生着して何が変わったかというと・・・、急性GVHDが出るの、今か今かと構えるようになりました。でも、考えても出るときは何年先でも出るらしいので、あまり深くは考えていません。絶対に先生たちが何とかしてくれると信じているので。

さて、今日も朝の運動（フロア内ぐるぐる）と3食何か口に入れる、の目標も達成し、ついに輸注ポンプが1台減りました。今まで3台一緒にお散歩だったのですが、1台減っただけでも随分と軽くなった気がします。そして、ほとんどの薬が経口薬になったので、看護師さんや先生が訪れる回数がとても減った気がします。これは・・・、いわゆる放置プレイ？・・・でも、もっと元気になって、もっと放置されたい。

2008/06-(44）
白血球900にアップ！

本当にゆっくりな歩みです。でも、立ち止まったり、後退したりしないで、ゆっくりとでも上昇していってほしいところです。

さて、昨日から、少々の運動と、一日3食、少しでもいいから口から何か摂取することを目標に掲げているのですが、昼食だけ、病院で果物を出してもらっています。今日はオレンジ丸ごと。昨日はオレンジ丸ごと・・・って、オレンジばかりかい！いえいえ違いますよ。オレンジ・バナナ・オレンジ・バナナ・オレンジ・オレンジとなっています。

・・・・・・・・・・・・・・
まだ生着していないから食べられる果物って限られてくるんでしょうねぇ（泣）
でも、夕食はカップラーメンMINIを食べることができました。匂いはとてもよく感じましたが、やはり味覚が今イチなようで、めちゃくちゃ薄味に感じました。さて、お腹はきちんと動いてくれるかな？

また、午前中にフロアを10周してきましたよ。点滴棒といっしょにね♪

追記：この日が正着日となりました！！

2008/06-(43）

白血球800にアップ！

最近夜型化が進んでしまい、朝6時ごろからの朝寝が気持ちよくなってしましました。
これはいかん！と昨日から昼間はなるべく起きているようにしているので、雑誌を読み漁っていました。そして、ネットも・・・。しかし、ここまで三昧すると、目が疲れる・・・。
でも、夜あんまり眠くならないんですよね〜。昼間動いていないからかなぁ。

もうそろそろリハビリの運動しちゃう？

2008/06-(42）

白血球700にアップ！

しかし、この時期はどうしてもむくんでしまうようですね。ラシックス投与なるも、むくみは取れず・・・。
しばらくは利尿剤のお世話になりそうです。

ちなみに、昨日から点滴だった薬が、いくつか経口薬に変わりました。
薬もすべて飲み薬に変わって、きちんとドナーさんの細胞が血液をつくってくれるようになって、GVHDを克服して、ご飯が食べたれるようになるまで、あとどれぐらいかなぁ。

最近ちょっとホームシック気味です。

2008/06-(41）

白血球400
・・・なんだか下がってしまいました。が、どうやら体に水がたまりむくみ気味なのが原因らしい。水がたまって血液の濃度が薄まるから、すべての血球が減少していました。
で、
ラシックス（投与）。今、合間を見てBlog更新しています。結構な頻度でおトイレとベットを行ったり来たり・・・。

話は変わって、今日も東北地方で地震がありました。
ちょうどその時、看護師さんと部屋でおしゃべりしていたのですが、ここでも揺れを感じました、その時の看護師さんたちの素早い対応に感動！！まず、私の点滴などの確認をした後、たたたた〜っとほかの部屋の安全確認に向かっていました。そして、別の看護師さんもすぐ私の部屋にやって来て安全確認をしていただきました。

こういうときの担当の場所がきちんと決まっているのでしょうね・・・。
そして、休日なのに、当直の先生がいろいろな治療もオーダーしてくれました。

あぁこの病院で移植出来て本当によかった。と思う1日でした。

2008/06-(40)

昨日のコメントでいただいていたように、今日の白血球、本当にネズミ講どころではありませんでした。倍以上に増えていて、もう、二ンマリです。

200が　→500に！！

って、微増か・・・。でも、入院時の白血球数が600だったことを考えると、後もう少しでそれ以上じゃん！と浮かれていましたが・・・、だめだめ！まだまだ気を抜かず、慎重にケアしていかないといけませんね。何だか、夜になって腰のあたりの骨が痛くなってきました。白血球つくってくれているといいなぁ。

そういえば、今日の採決結果が出る前に、担当医から「たぶんこれぐらい」としっかりと今日の数値を当てられていました。おそるべしF先生・・・。

注）ねずみ講は違法です。絶対にやめましょう。

2008/06-(39)

ついに山動く！

白血球　100　→　200　にアップ！！

微増です。
微増ですが、涙が出るほどうれしいです。あ〜、100が200に、この200が400に・・・倍倍で増えていってくれないかなぁ。ネズミ講のように・・・。

注）ねずみ講は違法です。絶対にやめましょう。

2008/06-(38)

今日も体調安定のDay19。
喉の痛みもだいぶ和らいだので、モルヒネは中止。痛いときだけボタンを押して入れてもらうことになりました。
これでお腹も少しは動いてくれるないかなぁ。

白血球は山のように動きません。
富士山のようにドッシリと、しかも、全くの休火山状態。

フルマッチのベストな移植だったはずなのに・・・なかなか思うようにはなりませんね。今の体調が比較的安定してるっていうのがせめてもの救いです。この体力を落とさないように、もし長期戦になった時のために、手洗い・うがい、かかさずやっています。

再移植なら臍帯血で行うことになるそうです。

2008/06-(37)

午前中眠気爆発でしたが、昼過ぎから体調も安定したDay18です。
安定していても、何しろ白血球が増えないのが懸念材料・・・。毎日の血液データに一喜一憂・・・、いや、一憂一憂。
今か今かと白血球の数値を見ています。

ついに今日は先生からこんな一言が・・・、
「金曜日まで数値変わらなかったらマルクね」

・・・やっぱりそうか〜。怪しいもんね〜。骨髄の中・・・。はぁ〜。
・・・でも、もう、すべてを受け入れ前に進むしかありません！Let's Go!!

あ、それと、
今日の午前、伝説の移植の大先輩が外来の際に会いに来て下さいました・・・。が、わたくし眠気に勝てず「また次回に〜！」と看護師さんを通して伝えていただいたのですが・・・、そうだった・・・、大先輩はすでに半年に1回の外来・・・。が〜ん。・・・今度は外来でお会いできるかな？

2008/06-(36)
昨日からアイス熱に火がついたわたくし・・・。今日もまた買って来てもらってモグモグ食べていました。モグモグ・うめぇ〜（←下品！）、モグモグ・うめぇ〜・・・。ひんやりとろけるリッチな味わい・・・。

・・・？あれ？痛くない。

先日までは「モグモグ・ズキ〜ン」だったのに、今日気がつくと喉の痛みがなくなっていました・・・。
先生に報告すると、白血球0でも、炎症が治まってくる人もいるとのこと。でも、もしかしたら、「もう白血球は作り始めているけど口と喉の炎症を抑えるのに使われちゃってるから数値に表れないのかもね〜ふふふ」と・・・。

もしそうだったら、
・・・ふふふぅ〜♪

2008/06-(35)

白血球もお腹もびくともしないDay16。
微熱少々。
喉の痛みも落ち着いて（慣れて？か？）来たので、ちょくちょく食べ物を食べてみることにしました。吐き気も味覚障害も今のところ軽度なので、問題は喉通過の際だけ・・・。

■こんにゃくゼリー（リンゴ味）
　ちっちゃく分けながら4つ食す、意外と喉が気持ちいい。

■Pino
　喜んで食べたら・・・しみる・・・。と言いながら2つ食す

■カップアイス
　モリモリ食べる。モリモリモリモリ・・・うまい。

結構食べました。
お腹もちょっとは活動してくれるかな？

2008/06-(34)

ビクともしない・・・わたしのお腹・・・。
お腹が活動しなくなってしまいました。現在使用中の少量モルヒネのせいらしいのですが、それまで、お腹がゆるくて「たずけで〜」って感じだったのが一変、今はお腹が張って「腸内細菌がんばれ〜」って感じです。

そういえば、昼にブルーベリーヨーグルトを食べることができました。でも・・・なんか・・・味が薄い？？味覚障害かなぁ？

2008/06-(33)

白血球ビクともしないDay14のわたくしです。
血小板アレルギーでステロイドを使ったので、その後は素晴らしく体調改善。喉の痛みも少なくなくなって、今だ！！とばかりに先ほどプリンを完食しました。

ステロイドってすごいね。
・・・でも怖い薬です。

2008/06-(32)

昨夜、またもや新しい抗生剤でアレルギーを起こし大騒ぎをしたわたくし。
朝はこれまた昨夜がウソのようにさわやかに目覚めることができました。とはいえ、声は怪しいオカマ声、微熱少々です。

さて、大分髪も抜けてきたので、気になっていた自分の頭の形を見てみたのですが・・・、なんかおかしいぞ？頭というより・・・、こ・これは！！おしり？？つむじ部分に陥没があるわたくしの頭。その陥没はゆるやかに縦に伸びていました・・・。

昔見たマンガの「ニ○チャン大王」でした。わたし。

2008/06-(31)

昨日に引き続き眠気爆発のわたくしです。
喉の痛みは相変わらず、なのですが、気のせいか口の中の荒れは改善してきているような気がします。しかし、段々話をすることが辛くなってきましたよ。しゃべりたいけどしゃべれないって結構なストレスですね〜。思いっきり叫びたい！あぁ移植部屋の中心で叫びたい！（←やったら違う病棟まわされる）

そして、微熱。
生着前の熱ならいいんだけど。
生着まで長いなぁ。