MDS闘病記

2008/06-(92）

今日退院しました。
先日検査していたキメリズムの結果も、100％ドナーさんの骨髄に変わっていました。
あんなに今朝までゲロゲロしていたのに、病院を出て（うな重特上）をペロリとたいらげ、夜はピザ（出前）をモリモリ食べました・・・。いったいどうしたことでしょう・・・、よっぽど病院食が嫌になっていたのかなぁ・・・（汗）それにしても高カロリーな一日（汗）
昼食はこの病気の発病初日に食べていた鰻を、病気の〆として今日食べたのです。もう、ここで、この病気も終わりになるように。

何だか「ゲロゲロ」の状態で入院の記録を終わらせるのもなんなので追加で書いてみました。
こんな調子なので、多分今後も大丈夫。

このブログは時間を見つけて、ゆっくりと一般にも公開していこうと思います。（現在は知っている人しか見られないようにしています。）

応援して下さった方、支えて下さった方、本当にありがとうございます。まだまだ戦いは続きますが、繋いでもらった命、大事にしたいと思います。

2008/06-(91）

白血球3800
その他血球いい感じ

明日、退院するので、今日はあちこち挨拶に行ったり、連絡したりして、あわただしく過ぎてしまいました。合間に私の命綱だったカテーテルを抜いて自由の身に！

だがしかし、退院前日だというのに朝からず〜っと吐き気おさまらず・・・。夕方にはゲロゲロになってしまいました。どうやら免疫抑制剤の血中濃度がここのところ高めだったのが原因のようで、夜の分から少し量が減って0.6mgになりました。これで少しはゲロゲロも収まるでしょうか？でも、なぜ前日になって・・・（泣）。

さてさて、今後は主に通院日の更新を予定しています。
その他体調に変化があれば書き込むと思いますが、明日から数日はお休みする予定です。

このブログも、必ず毎日更新することを目標に頑張ってきましたが、多少のズルはあったものの（汗）、入院中途切れることなく、ほぼ毎日書き込めて本当によかったなぁと思います。

2008/06-(90）

白血球3500
その他血球ぼちぼち

週に一回のサイトメガロ検査も陰性で、明後日退院が決まりました。
生着も造血もずいぶんのんびりとしていましたが、その他はここまで本当に順調だったような気がします。いまだ大きなGVHDも出ていないのも本当にラッキーでしたね。

確かに、体のあちこちに、GVHDとは言えないぐらいですが、何ともいえない違和感はあります。でも、抗がん剤入れて、放射線あびて、血液全部入れ替わっているんだもの、仕方ないですね。うまく付き合っていってそのうち何の違和感もなくなってくれるといいなぁ。と、のんびり構えています。

今、体の中で一生懸命働いてくれている血液、一生懸命造血してくれている幹細胞。
それが、顔も知らないどこかの誰かが、これまた顔も知らないどこかの誰かという私に与えてくれたものだということが、本当に不思議な事に思えてくるのです。

生きていて本当によかった。
生きているって素晴らしいです。

2008/06-(89）

白血球3600
その他血球ぼちぼち

今日からいつも見てくださっている副担当の先生が夏休みを取られたので、別の先生が血液データを持ってきてくれています。先生によって血液データの出力項目が違っているようで、今まで見たことのなかった、免疫抑制剤の血中濃度や好中球の数も今回は表示されていました。
それによると、血球の赤ちゃんもたくさん出てきているので順調だそうです。よかったよかった。

その他は特にイベントもない一日。
夕方に、最近根付いた「チーズ信仰」で、プロセスチーズを買ってきて食べました。

2008/06-(88）
白血球3500
その他血球ぼちぼち

2回目の外泊をしてきました。
1回目の外泊よりも、少し体力がついて楽になった気がしました。
しかし、意外なところに大きな難関があることに気が付きましたよ。それは・・・、温度管理。外は相変わらずの暑さと湿度。外泊中は自宅のエアコンを何台か付けっぱなしで生活していましたが、やはり病院のような管理はできないものです。暑さと湿度に負けて食欲を落とさないようにしなければ。

←買ったばかりのローチェアー
　 帰ったら、猫の椅子になっていました。

2008/06-(86）

白血球4300
その他の血球も上昇！

優秀な今日の数値に副担当の先生と大喜び！「昨日何となく食べたくて、外出して食べた大量にチーズが入ったパスタがよかったんだ！」と申告したところ、「食べたい時に食べたい物を食べるのはサイトカイニンがうんたらかんたらで、何とかホルモンが造血活動を何とかかんとかで、医学的には証明されてないけど、いいのではないか？」と教えてもらいました・・・・。全く分かりません・・・。
という訳で結果オーライ。チーズ万歳。

その後、昨日借りたハードカバーを読破し、切ない思いに打ちひしがれながら、本の感想を既に読まれている方と話していると・・・、・・・足の裏に何か違和感を感じます。よ〜く見ると足の裏の皮が、ベロ〜ンとむけています！えぇ〜、これが噂の脱皮？！ついに私も脱皮の時が！！

2008/06-(85）

白血球3200
その他血球ぼちぼち

退院が見えてきたので、入院中にやり残したことをいろいろ片付けました。

午前中から一人外出。途中、入院中なのでクレジットカードを持っていないのに、カードで支払おうとするハプニングがありましたが、何とかクリア。最後に念願の陶器屋さんにも行きました。しかし前述のハプニングのためにお買い上げできず（爆）。
午後は移動図書で本を借り、ハードカバー2冊、必死で読み進めています。
そして・・・、先生と看護師さんに血液型を聞きました。同室の方と「あの先生は意外と△型だよ」とか「あの看護師さんは結構×型っぽくない？」と勝手に言っていたので、これは確かめてみるしかない！ということで・・・。
かなり意外な結果で大盛り上がり（私達だけ・・・）しました。

とりあえず、大分こなしたぞ。
明日もがんばるぞ〜！おぉ〜！

2008/06-(84）

白血球3600
その他血球微増・・・。だけどせっかくオーダーしたHLA血小板なので輸血することに・・・。

今日は輸血の前に、月一回のベナンバックス吸引を行う・・・が、ベナンバックス吸引が終わる前に輸血前のアレルギー止め点滴30分を始めたため、途中から煙を吸いながら半分眠るというなんとも器用な状況に陥ってしまった。看護師さん曰く、もあもあもあ〜となっていたそうです。・・・もあもあもあ〜？

今週末外泊してみて、来週退院が決まりそうです。日にちはまだはっきりと決まっていませんが、週末に大きな変化がなければ確実だそうですよ。
と、いうわけで、残りの日数で、行くとこ行っとかないと！（←どこに？）

2008/06-(83）

白血球3400
その他血球ぼちぼち・・・

今日も何もない一日。今はただただ無理をせずに血球が上がってくるのを待つことが重要なのですが・・・。うむ。退屈なり・・・。

そういえば、先日自宅に帰ったとき、初めて全身鏡を見ながら風呂あがりの軟膏塗りをしました（←GVHD対策）。顔とか手とか出ているところはそうでもないのですが、やはり、全体的に体が黒くなっているのが分かりました。抗がん剤や放射線のせいなのですが、何となく副作用というよりも・・・・・、小麦肌？？

体の中身はこんなに不健康なのに、外見はまるで南国のビーチで焼けちゃった♪というような健康的な色の変わり具合なのです。・・・確かに世間は夏休みだった、けれども！・・・そんな楽しいところに行って、楽しいことした記憶はありません！

2008/06-(82）

白血球3500
その他の血球減少・・・

今日は血小板輸血の日だったのですが、現在どれぐらい体でつくられているか探ってみよう！ということで、輸血を中止。あと2日後に輸血をすることになりました。
私の場合、輸血の限界ラインは1万ぐらいなので、体で血小板が2万つくられていれば、輸血をしないでOKなのです。もうそろそろ退院の是非を決めたいところなんでしょうね。

とういわけで、
のんびりな1日でした。でも、またもや「気持ち悪いウェーブ」が出てきているので、食欲はちょっと停滞気味。まぁ、波がありますわな〜。仕方がない・・・。

2008/06-(83）
白血球3600
その他血球ぼちぼち・・・。

さて、昨日(Day 63)はサーバートラブルのためブログの更新ができませんでした。主人の必死の復旧作業で、現在何とか復活した模様です。そしてその間、わたしは何と！初外泊をしていました！

外泊と言っても前回の外出で自宅に行っているので「すごい感動！」とかはありませんでしたが、主人にかなり手伝ってもらって、意外と普通に生活できそうな手ごたえを感じることができ、とてもよかったです。
ただし、ちょっとした買い物でもクタクタになりました。体力は明らかに無くなっているので、暇さえあれば横になっていましたよ。

自宅の猫もよい子でいてくれて、退院しても何とかなりそうかな？と思える外泊になりました。

2008/06-(81）

白血球3400
他の血球も一緒にダウン。まぁこのところのパターン。

今日は持ち込んでいた手芸を気合を入れて制作していました。クラス100の無菌室でも生着前から着々と作っていて、現在9個。どうも自宅に帰ったら毛むくじゃらなモノたちに邪魔をされて出来ないような気がするので、今のうちに終了させたいのでした。あと3つぐらいは作りたいなぁ・・・。
今年は難しいけれど、この制作物を他のものと一緒にフリーマーケットで売って、売上を犬猫の命を守る団体の活動資金に送りたいと、入院前から計画していたのです。転んでもタダでは起きませんよ、私。

さて、消灯近くの先ほど、フロアーを点滴棒と一緒にぐるぐると歩いて運動している人がいます。・・・あれ？あの人は・・・、一週間前に移植したKさんではないですか！！今は生着前の一番つらい時期なのではないのですか？？声をかけてみると・・・

「歩くぐらい平気」

だそうです・・・。恐るべし気力！

2008/06-(80）

白血球4000
その他の血球も（輸血のおかげか・・・汗）いい感じ。

今日は午後3時間だけ外出してきました。
退院後に必要なものなどの注文をしに近くの街まで。体力づくりのために行きは地下鉄に乗ってみました。・・・が、地下鉄は階段がきついね〜。昔、バリアフリーとは？みたいな勉強を少ししたことがあるのですが、・・・全然整備されてないじゃん！！バカたれ！と思った今日、弱者になってはじめて見えてくる問題でした。

さて、かなり抵抗があったのですが、同室の方々にそそのかされ、今日は初めてウィッグをかぶって出かけてみました。友人夫婦が用意してくれたこのウィッグ、かなり上等なクラスの毛質（100％人毛）のウィッグなので、かぶると、年齢詐称の10代（？）になります。友よ、私がかぶちゃっていいのでしょうか？なんだか、罪悪感を感じてきたよ。絶対にこの髪の持ち主は10代だよ！張りとコシのあるまっすぐな髪・・・。このウィッグをつけて今日は服まで買っちゃったよ。地毛になったときに、この少し若目の服が着れるか、かなり疑わしい・・・。

ウィッグって禿だけじゃなく年齢も隠すことが出来るのですね！・・・いいのかな？・・・いいよね（汗）！！

2008/06-(79）

白血球3400
その他の血球も減少・・・で、昨日の今日なのですが、赤血球輸血をする羽目に・・・とほほ。
また、今日はマルク・CT・退院オリエンテーション（個別）もしました。

マルクは相変わらず素晴らしい手際であっという間に終了。でも、というか、やっぱり、というか、あまり量がとれず、目視では悪い細胞はいないけど、相変わらず造血も弱いことが分かりました。詳しい結果はCT共々また後日・・・。

また、輸血が終わった夕方に担当の看護師さんと、退院後の生活の再確認をしました。彼女は私の担当として最初から自分の担当以外の時も常に気にかけてくれ、とても支えてくれた方です。その彼女が、な、なんと！今日退職されてしまうのだそうです。まさに寝耳に水！！
詳しくは聞きませんでしたが、今後の彼女に幸あれ！と願うばかりです。

Mさん、本当ありがとう！私まだまだ頑張るからね！

2008/06-(78）

白血球4000に！なんと標準ゾーンに入りました！

まぁ、また下がったり上がったりはあると思いますがちょっと安心しました。赤血球・血小板は減少傾向。でも少ないながらもある程度はつくられているようなので、この辺で輸血をストップして、どれぐらい自力で上がってきているのか見てみようということになりました。

それに伴い、「カテーテルも抜いてしまおうか」とか、「来週あたりは退院で」という話にもなっているようです。・・・担当医はニコニコです。

2008/06-(77）

今日は血液検査なし。

で、今日は外出日でした。
午前中に車で迎えに来てもらって、自宅で夕方まで過ごしました。昼食をマクドナルドで買って帰ったので、久しぶりのジャンクフード・・・。う・うまい！味も以前食べたまま、味覚障害は克服できたみたいです。自宅の猫も比較的普通に迎えてくれました。

外出したとは言っても車で送り迎え、自宅でゴロゴロ昼寝までしていたので、私は全然疲れずに病院に戻ってきました。・・・が、主人はよっぽど気が張っていたのか、終盤はげっそりしていました。前日からの掃除やらいろいろ衛生的なところが気になって仕方ないよう・・・。おかげでいい加減な私が今まで大きな感染もせずに過ごせています。
今日はありがとう！お疲れ様でした！
おかげで楽しくのんびりできた外出でした。

次回は病院近くの陶磁器屋さんまで外出できるかな？？

2008/06-(76）

白血球3400にダウン？
その他血球もダウン。

何となく白血球・赤血球は低くなったり高くなったりしながらも少し安定してきているような気がします。血小板はまだかな・・・。
今日は患者会が病棟内であったので参加してきました。入院中の私たち3名と元患者7名の総勢10名。もう10年も前に移植された方から、つい3か月前に移植された方までいらっしゃって楽しくおしゃべりをしました。どうも、患者会の活動自体はあまり活発に行っていないようなのですが、今日はタイミングよく貴重なお話を頂けました。ありがとうございました。

それにしても、本日参加された方の中で「大部屋でご飯が自分だけ食べられないとすごく落ち込む」という方がいらっしゃいました。・・・なんとなく、真面目な方ほど入院中はストレスがたまっちゃうのかな？今私がいる部屋は「食べられなくても点滴ついてるから食べなくていいじゃん」みたいな雰囲気があるので、確かに私は気が楽だったのかもしれません・・・。真面目さ、でいうと・・・やっぱりストレスたまらないタイプだからなのかもしれませんが（爆）。

2008/06-(75）

白血球3600に回復
ヘモグロビンUP↑。血小板も昨日輸血してかなりUP↑

週末に外出することになりました。血球は思わせぶりな回復傾向です。（またか？）
血液の細かい検査結果も問題なく、来週キメリズム解析、Day60頃にマルクをして回復具合を確認するようです。さ来週ぐらい・・・いよいよかな？？

旦那様は急ピッチで家の準備（掃除）、家の猫は毎日ドキシサイクリンという抗生剤を飲まされ無菌化をはかっているようです。旦那様、猫たち、ほんとにすまん！

※ドキシサイクリンは人間でも使う抗生剤のようです。副作用が少なく、特に猫のトキソプラズマ原虫の駆除には有効だそうで、その他の感染症でも幅広い抗菌力を発揮するそうです。動物病院で猫の体重に合わせて処方してくれます。

2008/06-(74）

白血球3100で停滞。
その他の血球もダウン。

今日は担当医から「もうそろそろ外泊も」という発言が！！それを聞いた副担当医と私はギョッ！！ムリムリ。まだムリですって。外泊は無理そうなので、とりあえず週末に少し外出してみては？という話になりました。副担当医からは「車の乗り降りだけして近場をドライブとかから始めたら？」というやさしいお言葉が・・・。

輸血なくなるまで入院の話も、「週一回の輸血ぐらいなら外来でできるよ」と担当医に言われてしまいました（泣）。すかさず「通院の輸血は家族が心配するのでぇぇぇ〜」と伝えておきましたが・・・。

ほんとうに話が進むとあっという間に出されそう・・・。

2008/06-(73）

白血球3100にダウン！
そして、ヘモグロビン増、血小板少し減・・・。また思わせぶり・・・。

さて、今日は退院オリエンテーションに参加してきました。我が家を含め3組の参加。「退院後の生活」という冊子で説明を受けました。それによると、我が家は白血球が既に少ない状態で何か月も過ごしたため、どれもこれも対応済みの状態です。問題は・・・ペットです。我が家には猫がいます。しかし、私が基本的に過ごす部屋を設けて、ペットとの接触をなるべく避ける。ということでOKが出ました。でも、一般的にはペットとの暮らしはNGです。

それでもあきらめられない！という方はかかりつけの動物病院にもご相談してみてはいかがでしょう。今回我が家では主人がうちの猫たちを見てくれている病院に相談して、いろいろな情報を入手してくれました。猫からの感染で一番懸念される病気として、「トキソプラズマ症」がありますが、なんとこの病気の原因となる病原虫をやっつける薬が今はあるようなのですよ。もちろん「感染したことがある＝抗体を持っている」ということなので、検査をすることもできます。病院がストレスにならないネコちゃんならまずは検査をしてもいいかもしれませんね。（うちは無理・・・）
今後も病院＆動物病院と連携して、いろいろ対応を考えたいと思います。

それと、闘病ブログの内容ではないのですが、悲しい連絡が・・・。
実家の猫さんが18歳で天国に旅立ちました。
少し前から食事があまりとれなくなっていたのですが、最後はお家で父と母に見守られて静かに呼吸が止まったそうです。

ゴマさん、
学校の渡り廊下の下からミャーミャー泣いて出てきた、小さなあなたの姿が忘れられません。
人間の都合であちこち引越しして、飛行機にも乗せられて、本当にいろいろあった猫生だったね。
大きな手術も経験して、よくここまで頑張ってくれました。

ゴマさん、ありがとう。
あなたがいたおかげで私たちはとてもとてもとても幸せでした。

あなたは幸せでしたか？

2008/06-(72）

白血球3600にアップ！
がんばりました！でも他の血球はダウン↓。やっぱり「ウソでした〜」なのか！

今日は免疫抑制剤も減量、点滴もなくなり、そろそろ外出の準備をということで、階段の上り下りとエスカレーターの乗り降りの運動をしました。浮かれてスキップの練習もしたりして・・・。おかげで夕方頃電池が切れたように爆睡。横になった瞬間から30分ぐらい記憶がありません（爆）。食事も順調。今日は3時のおやつに喫茶店のサンドイッチ・・・おやつと言っていいのか？

赤血球・血小板はまだまだ全然上がってこないので、輸血した次の日にでも外出してみることになっています。来週ぐらいかな・・・？でもきっと退院はかなり先・・・。

2008/06-(71）

白血球3000に微増・・・。誤差？

今日の血球も思わせぶりな動き。増えてきているのか？・・・と思わせておいて「ウソでした〜」っていうのがよくあるので、先生も私も「・・・またぁ？」という疑りの目で期待しています。
その他は体調も安定。
明日から昼間の栄養点滴もなくなりそうな予感です。でも、退院はまだまだ先になりそう。輸血が必要なくなるまでは退院はさせないそうです。おぉ〜い、血球上がってこ〜い。

あ、免疫抑制剤も減量予定

2008/06-(70）

白血球2900にアップ！やるね！

食欲が戻って3〜4日、ふと思い出して入院初日の体重を見てみた。すると・・・、入院時より2キロ体重が増えているじゃないですか、私！
以前患者仲間に、「退院時に体重が増えて帰る人がいる」と聞いて「えぇ〜本当に〜？」と疑っていましたが、いるじゃないですか、ここに！！

おまけ
人気のない廊下でスキップをしようとしたら全くできなくなっていました。一歩目でアウト。ひざがカクンとなってステップが踏めませんでした。・・・ショックです。
注）無理な運動は危険です。慎重にリハビリしましょう。

2008/06-(69）

白血球2700にアップ！
ちょっとがんばってくれました。

今日は比較的静かな病棟内。同室の方とおしゃべりしたり、来てくれた旦那様とお茶したり、何となくのんびりとした一日でした。
さて、食欲が回復した私、また、いつ食べられなくなるか分からない不安からか、お菓子を食事のほかに食べまくっています。旦那様が大人買いしてきてくれたマンガを読み読みポリポリパクパク・・・。

・・・ま、食べられそうなものは何でも食べた方がいいし、こんなことできるの今だけだし、今は太らないし、・・・ま、いっか〜！

でもきっとこれを続けてたら今度は違う病気になりそう。

2008/06-(68）

白血球2400に微増・・・。
ヘモグロビンが少なくて赤血球輸血。

先生曰く、血液像では造血を盛んにおこない始めている兆候が見られるそうなのですが、どうやら私がもともと持っていた不規則抗体がその邪魔をしているようなのです。いずれはそれも劣勢になって消滅＝血球が増えてくる、となることを期待しているようなのですが、生着時に予言（？）されていた通り、ほんと〜にゆっくりです（泣）。
その時の先生の予言では血球が上がってくるのは「(生着後)1か月から2か月・・・かからないくらい。」だそうです。生着から今日まで24日・・・まだしばらくかかりそうですね。

今夜から夜分の高カロリー点滴がなくなり自由の身に！！
し、しかし、無くすなら昼の分をなくしてくれれば動きやすいのに・・・。まさか！私の動きを封じるためか！！（←なぜ）

2008/06-(67）

白血球2200で停滞・・・。
他の血球も下がって輸血。

今日は大部屋の一人が元気に退院していきました。彼女とは夜更かし組で、お互いに「まだ起きてるな」と夜中安心（？）していたのですが、今夜からは寂しくなりそうです。でも、嬉しそうにご家族と出て行かれる姿を見てうれしくなると同時に、「私もがんばるぞ〜」と気合も入りましたよ。

2008/06-(66）

白血球2200で停滞・・・。
でも、何となく血小板と赤血球の下がりがゆっくりになった感じ。

今日は食欲もほぼ回復。
夕食後には久しぶりにコーヒーを入れて飲みました。・・・病室内に広がるコーヒーの香り・・・。次々と触発され、それぞれお気に入りのお茶を入れだして、看護師さんもまじえての女だらけのおしゃべり大会になりました（笑）

笑いは免疫力を高めるのだそうです。

あ、それと、鎖骨下から入れているルート、固定するために2か所皮膚に縫い付けているのですが、その両方が外れてしまっているようです。明日縫い直してもらうのですが。今夜は外れたまま寝るのでハラハラです。

2008/06-(65）

白血球2200にダウン・・・足踏み

今日は少し食欲が戻ってきました。
やはり抗生剤か免疫抑制剤の影響があったのかな？
夕方、同室の方に借りているファッション誌を読んでいるところへ担当医登場。その本を見て「退院してから何を買うか検討してるんですか？」と聞かれました・・・。が、どう見ても私には若すぎるファッション誌です。先生、私がこれを着たら・・・やばいですよ（苦笑）。

実家の猫の調子が悪いようです。
今年18歳、人間で言うと104歳ぐらいだそうです。
・・・心配です。

2008/06-(64）

白血球2300にアップ

今日も微妙・・・。
体調もいまいち。

そんな中、プログラフ（免疫抑制剤）をまたもや減らすことに、点滴で入れていたマキシビーム（抗生剤）が中止に・・・。どうもここら辺が最近の体調不良の原因じゃないかという、先生方の見解ですが、どう出るでしょうか？？ドキドキです。

あ、それと、先日のマルクの結果が出てきたそうです。骨髄はほぼ100％ドナー様のものにかわっているようです。よかったよかった。

2008/06-(63）

白血球2200で横ばい。

その他の血球も同じく。
何だか今日は吐き気が強く、食事ができませんでした。
こういうときは匂いにすごく敏感になります。今日は探検しようと他の階の病室へ散歩しに行ったりしたのですが、その階の生活臭にノックアウト。人の匂いで具合悪くなりました。

停滞気味

2008/06-(62）
白血球2200にアップ？

またもやのんびりです。

今日は大部屋の方が外泊やら外出やらで皆出かけていて、昼は大部屋に私ひとりでした。誰もいないのをいいことに音楽をかけながら洗濯物をたたんでいると・・・、何だか、家みたい・・・。ま、まずい。先生にも「早く良くなりたい・退院したい」と思うことが大切と言われているのに！・・・くつろいでしまった！

段々と、病院ネタの夢まで見るようになっています。

←ベットから見える外の風景