MDS闘病記

お見苦しい写真ですみません・・・。
移植後3か月ぐらい、現在の私の爪は黒～いラインが一本入っています。これは骨髄移植の前処置でできたモノ・・・。移植前に抗がん剤治療をされた方はこのラインより指先側に治療した回数だけ、黒いラインが年輪のように入るようです。（わたしはいきなり移植だったので一本だけ）

骨髄移植後は体の変化がいろいろあります。
大きなGVHDが出なかった私の場合、治療が必要な変化は今のところ出ていませんが、パッと見て分かるものとして、下記のものがありました。

[ 脱毛 ]
最初に起こったのは・・・、脱毛。私は結構残りましたが最初に頭髪が抜けました。そのうち体のあちこちが少し抜けはじめ、ひと段落して脱毛を忘れかけた、退院直前Day60頃にまゆ毛やまつ毛が抜け始めました。

[ 口腔内の変化 ]
抗がん剤と放射線、移植後1・3・6・11日に処方されるメソトレキセートで口腔内が白～くなって味覚障害と喉の痛みが出ました。嬉しいことに口内炎は全く出ませんでした。ある日うがいをしていると、真っ白だった舌の表面がザザ～っと取れて、赤くてツルツルの舌に生まれ変わりました。口腔全体、唇もそんな感じで、ある日突然の回復（？）でした。

[ 皮膚の黒ずみ・乾燥 ]
移植後体調も安定してきた頃、体が日焼けした後のように黒くなっていることに気が付きました。綿のタオルで毎日やさしく洗っていると、まさに日焼け後のように段々色が薄くなってきました。それに比例して皮膚が薄くなっていき、乾燥が気になりだすので移植直後から毎日浸水軟膏を体中に塗っていました。
一部はかなり大々的に脱皮しました。

他にも細かい変化はいろいろありましたが、いろんな経過をたどって、回復してくるんですよね・・・。

人間の体ってすごいなぁ～。

2008/09/24

WBC 3.2 / Hgb 7.8 / PLAT 5.0

外来2回目。
体調は良好。血球も多少の上下はあるものの、問題にはならないレベルで、今日からプログラフが1mg/1日（朝0.5mg/夜0.5mg）に減量になりました。

朝8時半ごろに採血をして、診察までの間に、今日は肺活量の検査と恒例の病棟訪問。
肺活量の検査中には「避難訓練」のためサイレンが鳴り響き、検査師の方と2人でちょっとビビる・・・。

病棟では、再発組の方々の治療方針が決まったり、治療が始まりそうだったり・・・。再発がとても多いこの病気、再発治療は大変だけど、いろいろな治療方法が出てきている今、皆、前向きに取り組もうと頑張っていました。
私ごときが出来ることはないけれど、話を聞くことは出来る。
よく聞くけど、私自身闘病中に一番怖かったのが、「みんなに忘れられちゃう」こと。外との繋がりが希薄になると、考えが後ろ向きになりがちだった。もう来ないでって言われるまで顔を出そうかと思っています。

診察終了後、とっても美味しいお蕎麦屋さんに連れて行ってもらいました。
味覚障害が軽度だったことに感謝です。

2008/09/17
WBC 3.6 / Hgb 7.4 / PLAT 5.6

待ち時間で病棟にも顔を出し、退院後、ドキドキの初外来。
採血結果では、血球もいい感じ。血小板はここ10年の中で、輸血なしでは最高値になりました。・・・まだまだ標準値には程遠いけど、頼もしい幹細胞です。内服薬は前回のまま、プラス、ヒアレイン目薬を処方してもらいました（GVHDによるドライアイではありません、まだ・・・汗）。

熱も出ていないし、食欲もある。家族の協力の下、家事などもそれなりに出来ているので、かなり順調に回復していると思うのですが、唯一の悩みは、足のむくみ。外出して、結構歩いたなぁという日は、足首なくなっちゃうぐらいむくんでしまいます。いつかはこのむくみも解消されるのかな？このままでは実写版アトムになってしまいそうです・・・。関係者の皆さん、実写版撮影の際はぜひご一報下さい。

写真は旬の果物、20世紀梨。
ちょっと気持ちが悪いときに食べると気分もすっきりします。
現在食べ放題の我が家。ムフフフ～。