http://www.haraguro.net/mds/ 骨髄異形成症候群（MDS）を骨髄移植（ミニ移植・・・とフル移植の中間）で完治しちゃうぞ！ 骨髄移植の状況は、移植日を明かせないため、すべて2008/06～08の出来事としてまとめています。 ja Copyright 2010 Thu, 13 Nov 2008 11:17:27 +0900 http://www.sixapart.com/movabletype/ http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss 2008/11/13 昨夜、今回の再入院での検査結果が報告されました。 残念ながら、 再発のようです。 今は免疫抑制剤の早い減量を行っています。 このブログを見て移植治療を考えている方や、現在がんばっている方のことを考えると、報告するべきか迷いましたが、自分の中で区切りをつける意味で公開させてもらうことにしました。・・・でも、こういう移植後再発というパターンはホンの一握りです。私のパターンに縛られず、治療されている方は前向きに取り組んでくださいね。 わたしは、 とにかく、自分や家族の希望を聞いて、最善の道を先生たちと探っていこうとおもいます。 また、このブログもこのまま継続するかいろいろ検討したいと思います。 http://www.haraguro.net/mds/2008/11/post_19.html http://www.haraguro.net/mds/2008/11/post_19.html 3_退院後 3a_再入院 Thu, 13 Nov 2008 11:17:27 +0900 2008/11/12 再入院生活14日目 更新もせずに、ご心配かけております。 いやいや、全く進展なしなのです。毎日決まった時間に熱が出て、毎日関節が痛くて、でも、動けないわけじゃなくて・・・、で、何だか、更新する気になれなかったのです。すみません。 とはいえ、再入院してから2週間、いろいろな検査をして、今夜結論を出そうではないかというお話なので、ドキドキしつつ、「早く～何とかして～」いう思いで待っています。ここにきてひと山ですね。でも、必ず復活しますぞ！！ さてさて、先日、無菌病棟に入る前にお世話になっていた病棟で仲良くなった方が、退院されて、外来の際に無菌病棟まで会いに来てくれました。しかも、お土産まで頂いてしまいました。ピンクのくまさん、Kさんありがと～！！熱が出て布団をかぶる私をやさしく見守るくまさん。癒されます・・・。 お互い病気は違うけど、病気と長く付き合っていかないといけない2人。Kさんの診察時間ぎりぎりまで話し込んでしまいました。 Kさんありがとうございました。またまたお時間の空いたときにでも暇つぶしに是非お立ち寄りください！]]> http://www.haraguro.net/mds/2008/11/post_18.html http://www.haraguro.net/mds/2008/11/post_18.html 3_退院後 3a_再入院 Wed, 12 Nov 2008 09:33:53 +0900 2008/11/6 再入院生活8日目。 毎日毎日いろいろなことがありすぎて、でも原因がはっきりしなくて、気持ちが上昇したり、下降したり、気がついたら一番高いところで一時停止していて、いきなり後ろ向きに急下降したり、まさにジェットコースターな入院生活です。 昨日、とあることでベソをかいていた私を心配して、今日は早い時間から旦那様がお見舞に来てくれました。熱が上がったり下がったりするのにプラスして、不安だらけの気持ちのせいで、かなり食べられなくなっている私。入院直前までは、家で40℃近い熱が出ていてもご飯が食べられていたのに、入院したとたん、病院から出されるものはほとんど食べられなくなっていました・・・。これは大変だと、旦那様はマックのベーコン・レタス・トマトバーガーを買ってきてくれました・・・。 ・・・すると・・・、 食べられるんですねぇ・・・。 セットでついてきたポテトまで完食です。 気分が塞いでいても食べれる物は食べられる。自分万歳。 http://www.haraguro.net/mds/2008/11/post_17.html http://www.haraguro.net/mds/2008/11/post_17.html 3_退院後 3a_再入院 Thu, 06 Nov 2008 20:59:56 +0900 2008/11/5 はぁ～～、 あちこちにご心配おかけしてしまいましたが、やっとパソコンが使える環境にやってきました。って喜んでいる場合ではないのですが、馴染みの無菌病棟に１ヶ月ちょっとぶりに戻ってきました。 緊急入院時のような激しい発熱はなくなり、決まった時間に38.0度前後の熱が出るぐらいまでに落ち着きました。熱が出ていないときは結構元気です。 しかし、原因が全く不明なので、現在さまざまな検査をしています。 そこで、わたし的「発熱の原因推測」を先生に伝えたのですが、全部真剣に聞いてくださって、大変申し訳なかったです。 ・・・その説とは・・・ http://www.haraguro.net/mds/2008/11/pc.html http://www.haraguro.net/mds/2008/11/pc.html 3_退院後 3a_再入院 Wed, 05 Nov 2008 17:14:40 +0900 2008/10/30 だんなです。 先日の発熱が一向に治らないため、入院して回復を待つことになりました。24時間看護してもらえるし、家事で体力を使うこともないので、家で寝ているよりむしろ安心です。現在、パソコンが使えない一般病棟にいます。来週には慣れた無菌病棟に入れるので、このブログも再開できることでしょう。しばらくお待ちください。 http://www.haraguro.net/mds/2008/10/post_16.html http://www.haraguro.net/mds/2008/10/post_16.html 3_退院後 Thu, 30 Oct 2008 21:34:39 +0900 2008/10/22 WBC 3.1 / Hgb 8.8 / PLAT 8.8 外来6回目。 血球はほぼ横ばい。他の血液データも問題なし・・・が、ここにきて退院後、初めて発熱してしまいました。 なので、炎症反応CRPが3.3と高め。先生の診察によると、血液データには問題ないことから、軽い感染症でしょう・・・と。しかし、不思議なことに熱以外、何の症状もありません。お薬で一時的に熱が下がれば食欲もOK。お腹も快調です。多分健康な人にとっては本当に大したことのないウィルス（か、菌）に感染してるんだろうな～。でも、何しろ今、一から免疫のお勉強している体ですから、「変なやつが来たぞ！！」「敵か味方か？？」って、黒船来航のように体の中が大騒ぎしてるんだろうなぁ。 ・・・がんばれ白血球、そして学べ（笑）。 それにしても、 ここ１ヶ月ぐらいかけて、つけた筋肉。落ちるときはあっという間ですね（泣）。 ここ3日ぐらい、熱のために寝ていたら・・・、何だか足がまたまた細～くなってしまいました。しかも熱が出ると関節が痛くなるので、「いたたたぁ～」と起き上がって、「ヨロヨロ～」とつかまり歩きをするお婆ちゃんのようになってしまいましたよ（泣）。 たった一つの真実見抜く、 見た目はおばちゃん、体はお婆ちゃん、血液は赤ちゃん、その名は、移植患者！！（アニメ名探偵コナン風に・・・。） http://www.haraguro.net/mds/2008/10/6.html http://www.haraguro.net/mds/2008/10/6.html 3_退院後 Thu, 23 Oct 2008 10:09:17 +0900 ↑高カロリー食 「巨大プッチンプリン」・・・400g 568Kcalなり・・・お腹一杯。 WBC 3.2 / Hgb 9.1 / PLAT 9.0 外来5回目。 病棟でお世話になっていた先生がマルクをしてくれて、一発OK！！ やっぱり、マルクって先生と患者の相性があるようですね。結構しっかりと取れたので、きちんと検査に回せそうです。んで、マルクの結果は来週。何事もないことを期待します。 今日は、退院後の生活で困ったことなど相談に乗っていただける会がある日だったので、退院後初めて参加させていただきました。現在週1ぐらいで開かれているのですが、自分の通院日と中々合わなくて、やっと今日参加出来ました。担当の先生によると、今後は常設することを目指しているそうで、もしそうなったら大変心強いですぞ。 今日は同じような時期に退院された他の患者さんと一緒になったので、いろいろお話をしていると・・・、最近のカロリーオフな食べ物が困る！！という話になりました。 私も健康な時では考えられないのですが、コンビニに同じような商品があったら、とにかくカロリーが高い方を購入するようにしています。でも、現代はとにかくカロリーが低いものが人気らしく、どれもこれもカロリーオフなのですよ！ 求む！カロリー過多！！ ちなみに、お話していた患者さんはコカ・コーラのカロリーオフしてないのを飲んでいました。私も飲むときはソレです。]]> http://www.haraguro.net/mds/2008/10/5.html http://www.haraguro.net/mds/2008/10/5.html 3_退院後 Wed, 15 Oct 2008 22:58:09 +0900 2008/10/08 WBC 2.9 / Hgb 8.9 / PLAT 7.0 外来4回目。 血球はまた少し上昇。白血球は相変わらず低めですが、Day70～100頃の血球減少の話を聞いたことがあるので、まぁそんなものなのでしょう。気になる症状としては、引き続き「顔・首のかゆみ」。ほとんど症状がなくなったのが「足のむくみ」。しかし、4日ほど前に左足首に卓球のボールぐらいで水が溜まっているのを発見！！痛みも全くないことを診察の際に伝えると、先生、指でプニプニつついて、「様子を見ましょう」と・・・。予想通り・・・（笑）。そして、免疫抑制剤0.8mg/1日（朝0.4mg/夜0.4mg）に減量になりました。 今日のハプニングは、どんどこどんどこ・・・・・ マルク失敗！！ いや、失敗ではないのですが、やっぱり取れなかった・・・。5回刺して取れなかったところで、「また来週じゃダメ？」とお願いしたところ、来週、病棟で過去3回成功を勝ち取った先生に当番じゃないけどお願いしてやってもらうことになりました。今日の当番の先生もとっても上手で痛くもなかったのですが、引けるときの痛みもなかった（泣）。やっぱり相性ってあるのでしょうね・・・。来週、私にとってのマルクマスターY先生、お頼みします！！ http://www.haraguro.net/mds/2008/10/4.html http://www.haraguro.net/mds/2008/10/4.html 3_退院後 Wed, 08 Oct 2008 22:15:18 +0900 2008/10/07 移植後3か月ちょっと。 頭の毛根連合は少し前から活発に活動していましたが、いかんせん、メンバーの協調性がかけているのか、バラバラと好きなペースで伸び始め、既に2度も丸刈の制裁を受けている。 風呂上がりなどで家の中、丸刈りのままウロウロしていると、気分は西遊記。「ガンダ～ラガンダ～ラ♪」と歌い、夏目雅子の気分でいると、手伝いに来てくれている母がそれはなんだと聞いてきたので、説明すると・・・、 「あ！ 『一緒に日本に帰ろう～！』 のやつね！」 あ～おしい！！ それは中井貴一です・・・。 http://www.haraguro.net/mds/2008/10/post_15.html http://www.haraguro.net/mds/2008/10/post_15.html 3_退院後 治療中のお話 Tue, 07 Oct 2008 22:16:10 +0900 2008/10/01 WBC 2.7 / Hgb 8.8 / PLAT 6.2 外来3回目。 採血・ベナンバックス吸引・病棟訪問後に診察、で、いつものコース。 採血データでは白血球減少が気になるところですが、先生は想定範囲内のようで特に指摘もされず、体調は良好。あえて体で気になるところと言えば、顔・頭・首のかゆみ・・・。でも、健康なときでもこの季節は顔がカサカサして皮膚科のお世話になっていたので、その範囲が広がったってぐらい。浸水軟膏・白色ワセリンぬりぬりして対応しています。胸の骨（？）の微妙～な痛みも時々感じるけどそれほど気にならない。こちらは様子見の放置状態。足のむくみは大幅に改善。よく歩くようになったら筋肉がついて、段々むくみが無くなってきたような気がします。 ということで、またまた免疫抑制剤を減らされそうになりましたが、こちらもまたまた泣きつき来週に延期してもらいました。・・・ちょっと早すぎだよ（泣） そしてDay100を過ぎて来週マルクになりました。ドキドキ。 http://www.haraguro.net/mds/2008/10/3_1.html http://www.haraguro.net/mds/2008/10/3_1.html 3_退院後 Wed, 01 Oct 2008 22:17:29 +0900 お見苦しい写真ですみません・・・。 移植後3か月ぐらい、現在の私の爪は黒～いラインが一本入っています。これは骨髄移植の前処置でできたモノ・・・。移植前に抗がん剤治療をされた方はこのラインより指先側に治療した回数だけ、黒いラインが年輪のように入るようです。（わたしはいきなり移植だったので一本だけ） 骨髄移植後は体の変化がいろいろあります。 大きなGVHDが出なかった私の場合、治療が必要な変化は今のところ出ていませんが、パッと見て分かるものとして、下記のものがありました。 [ 脱毛 ] 最初に起こったのは・・・、脱毛。私は結構残りましたが最初に頭髪が抜けました。そのうち体のあちこちが少し抜けはじめ、ひと段落して脱毛を忘れかけた、退院直前Day60頃にまゆ毛やまつ毛が抜け始めました。 [ 口腔内の変化 ] 抗がん剤と放射線、移植後1・3・6・11日に処方されるメソトレキセートで口腔内が白～くなって味覚障害と喉の痛みが出ました。嬉しいことに口内炎は全く出ませんでした。ある日うがいをしていると、真っ白だった舌の表面がザザ～っと取れて、赤くてツルツルの舌に生まれ変わりました。口腔全体、唇もそんな感じで、ある日突然の回復（？）でした。 [ 皮膚の黒ずみ・乾燥 ] 移植後体調も安定してきた頃、体が日焼けした後のように黒くなっていることに気が付きました。綿のタオルで毎日やさしく洗っていると、まさに日焼け後のように段々色が薄くなってきました。それに比例して皮膚が薄くなっていき、乾燥が気になりだすので移植直後から毎日浸水軟膏を体中に塗っていました。 一部はかなり大々的に脱皮しました。 他にも細かい変化はいろいろありましたが、いろんな経過をたどって、回復してくるんですよね・・・。 人間の体ってすごいなぁ～。]]> http://www.haraguro.net/mds/2008/09/post_14.html http://www.haraguro.net/mds/2008/09/post_14.html 3_退院後 Sun, 28 Sep 2008 22:23:38 +0900 美味しいお蕎麦屋さんに連れて行ってもらいました。 味覚障害が軽度だったことに感謝です。]]> http://www.haraguro.net/mds/2008/09/2_1.html http://www.haraguro.net/mds/2008/09/2_1.html 3_退院後 Wed, 24 Sep 2008 23:00:43 +0900 WBC 3.6 / Hgb 7.4 / PLAT 5.6 待ち時間で病棟にも顔を出し、退院後、ドキドキの初外来。 採血結果では、血球もいい感じ。血小板はここ10年の中で、輸血なしでは最高値になりました。・・・まだまだ標準値には程遠いけど、頼もしい幹細胞です。内服薬は前回のまま、プラス、ヒアレイン目薬を処方してもらいました（GVHDによるドライアイではありません、まだ・・・汗）。 熱も出ていないし、食欲もある。家族の協力の下、家事などもそれなりに出来ているので、かなり順調に回復していると思うのですが、唯一の悩みは、足のむくみ。外出して、結構歩いたなぁという日は、足首なくなっちゃうぐらいむくんでしまいます。いつかはこのむくみも解消されるのかな？このままでは実写版アトムになってしまいそうです・・・。関係者の皆さん、実写版撮影の際はぜひご一報下さい。 写真は旬の果物、20世紀梨。 ちょっと気持ちが悪いときに食べると気分もすっきりします。 現在食べ放題の我が家。ムフフフ～。]]> http://www.haraguro.net/mds/2008/09/wbc_36.html http://www.haraguro.net/mds/2008/09/wbc_36.html 3_退院後 Wed, 17 Sep 2008 23:51:26 +0900 2008年 9月 吉日 管理人]]> http://www.haraguro.net/mds/2008/08/day_75.html http://www.haraguro.net/mds/2008/08/day_75.html 2_移植入院中 2c_生着から退院まで Sun, 31 Aug 2008 20:22:39 +0900 2008/06-(91） 白血球3800 その他血球いい感じ 明日、退院するので、今日はあちこち挨拶に行ったり、連絡したりして、あわただしく過ぎてしまいました。合間に私の命綱だったカテーテルを抜いて自由の身に！ だがしかし、退院前日だというのに朝からず〜っと吐き気おさまらず・・・。夕方にはゲロゲロになってしまいました。どうやら免疫抑制剤の血中濃度がここのところ高めだったのが原因のようで、夜の分から少し量が減って0.6mgになりました。これで少しはゲロゲロも収まるでしょうか？でも、なぜ前日になって・・・（泣）。 さてさて、今後は主に通院日の更新を予定しています。 その他体調に変化があれば書き込むと思いますが、明日から数日はお休みする予定です。 このブログも、必ず毎日更新することを目標に頑張ってきましたが、多少のズルはあったものの（汗）、入院中途切れることなく、ほぼ毎日書き込めて本当によかったなぁと思います。 http://www.haraguro.net/mds/2008/08/day_74.html http://www.haraguro.net/mds/2008/08/day_74.html 2_移植入院中 2c_生着から退院まで Sat, 30 Aug 2008 21:07:57 +0900